22 dezembro 2011

As palavras que mudam a sua vida… “O seu filho tem autismo"

No meu caso Asperger


 As palavras que mudam a sua vida… “O seu filho tem autismo”. Elas ligam mães de uma forma que outras pessoas não conseguem entender. Devido ao facto do autismo atravessar todas as fronteiras sociais, económicas e culturais, as mães de crianças autistas vêm de todos os paises do mundo e de todos os percursos de vida. Conheci mães no Facebook, em reuniões de apoio ao autismo e na escola. Algumas são conhecidas, e outras sinto-me honrada de lhes chamar grandes amigas. Sou atingida pelo amor que elas têm pelos seus filhos e famílias, e sou continuamente inspirada por elas. Desde organizarem grupos de apoio a advogar em nome das nossas crianças, estas mulheres são apaixonadas, destimidas e uma força a ser reconhecida. Quando olho para mães de crianças autistas eu sei, é fácil ver semelhanças, apesar das suas várias diferenças. Então minhas Companheiras Mães de Crianças Autistas, aqui fica o meu top 5 de razões pelas quais somos fantásticas:
1.Temos garra
Na vida, não existe mulher mais forte do que aquela que aparece para proteger a sua criança. Seja cuidados de saúde ou educação, as mães de crianças autistas são super conscientes daquilo que está a acontecer com a sua criança, seja bom ou mau. Elas são apaixonadas por ajudarem as suas crianças e por se apoiarem umas às outras. Estas “mães guerreiras”, como muitas foram chamadas, lutam por serviços, pelos direitos das suas crianças receberem uma educação adequada e terem a liberdade de tomarem decisões de saúde para as suas famílias. Elas procuram factos, a verdade e desafiam regularmente o status quo Sentem-se numa mesa com mães de crianças autistas, e vão ouvi-las contar histórias de guerra. Nós podemos entrar em batalhas sozinhas, mas sabemos que há uma mãe algures que passou pelo mesmo e nos pode ajudar e apoiar. Através das suas vozes e conversas, vão ouvir a devoção imparavável para com as suas crianças e famílias. Estas mamãs com garra não aceitarão nem devem aceitar nada de ânimo leve no que toca ao bem-estar das suas crianças.
Então, quer concorde ou discorde sobre um tema particular com uma mãe de uma criança autista, eu dou-lhe o meu respeito. Ela trava as suas próprias batalhas. Ela vive a sua vida. Ela protege as suas crianças e a sua família. Chamem-lhe força. Chamem-lhe o que quiserem. Mas nunca substimen uma mãe de uma criança com autismo. Nós nunca deixamos as nossas crianças desprotegidas.
2. Temos força dentro de nós
Enquanto as mães de crianças autistas se focam, muitas vezes, em como o autismo mudou as suas vidas, reconhecemos rapidamente a força que este caminho nos deu. Dito isto, não sei se concordo com a seguinte frase, “ O que não nos mata torna-nos mais fortes”. Sim, às vezes, o autismo torna as mães em pessoas mais fortes. Mas também pode fazer uma mãe sentir-se muito em baixo. O autismo tem uma forma de endurecer até as mães mais macias . Nós vivemos uma vida cheia de stress, muitas vezes num estado de “fugir ou lutar”. Mas, independentemente das emoções com que têm de lidar, as mães de crianças autistas aprendem a fazê-lo juntas e a tornarem-se mais fortes, porque isso é o que a criança precisa que nós sejamos.As mães de crianças autistas sabem que haverão muitas batalhas pelo caminho... com escolas, médicos, companhias de seguros, o governo, a intolerância, etc. Nunca sabemos quem poderá, directa ou indirectamente, atacar a nossa criança ou tentar magoá-la. Como soldado de batalha cansado lançamos as nossas barreiras emocionais para nos protegermos da dor. Nós usamos o nosso escudo sem nunca saber que inimigo pode atacar amanhã. E mesmo quando ganhamos uma pequena batalha, tal como ter uma reunião fantástica, nós sabemos que a guerra não acabou. Então aproveitamos o nosso tempo com as nossas familias e amigos, mas as guardas que nós construímos à nossa volta nunca recuam verdadeiramente. Porque sabemos que, a qualquer momento, o sapato pode cair de novo e estamos de volta à batalha, mais uma vez. É por isto que as mães de crianças autistas são muitas vezes, das mulheres mais fortes que conheço.
3. Somos Super Inteligentes
Uma vez que recebem o diagnóstico, cedo reparam que têm de ser gestoras, doutoras, advogadas e professoras, tudo numa só. Posso estar a exagerar um pouco, mas há alguma verdade na minha frase. As mães de crianças com autismo fazem muitas vezes a coordenação da equipa da criança e tomam decisões importantes diariamente.Muitas mães são forçadas a aprender não apenas o que o autismo significa para a sua criança, mas também passam horas a ler as últimas investigações sobre o autismo. Se é suposto concordarmos com as recomendações físicas, devemos aprender sobre esses aspectos que que dizem respeito aos nossos filhos. Sentam-se num grupo de apoio a ouvir discussões sobre tratamentos biomédicos e intervenções, problemas de sono, problemas de motricidade fina, sensorial, curriculum de capacidades sociais, etc.Quando a vossa criança entra no sistema escolar, as mães de crianças autistas tornam-se muito conscientes de precisam de começar a aprender sobre as leis que governam os sistemas educacionais. Se os pais querem assegurar que as suas crianças têm uma educação pública apropriada, aprender as bases da lei da educação especial e de como isso afecta as suas crianças é o melhor. Algumas destas “mães-advogadas” que conheci podem estar cara-a-cara com o melhor administrador de educação especial e encontrar um educação que seja completamente adequada à sua criança. E quando as mães de crianças com autismo não sabem o que fazer, sabem que outras mães as poderão ajudar a encontrar uma solução.Educadas. Persistentes. Inteligentes. As mães de crianças com autismo não têm a lúxuria de ser nada menos que isso. E, continuo a maravilhar-me com estas mães, que fazem tudo para ajudarem as suas crianças.
4. Nunca Tomamos nada como Garantido
A capacidade de comunicar, andar de bicicleta, dançar, comer o que se quer ou ter uma amizade. São tudo marcos e actividades que muitos pais têm como garantido. Ainda assim, pais de crianças com autismo não têm esse privilégio. Talvez a criança ande de bicicleta sozinha, ou talvez não. Com intervenção poderá aprender a criar e manter uma amizade. Ou talvez a criança não tenha amigos e nós vamos lutar para ajudar a nossas criança em relação à capacidades sociais e amizades. Qualquer que seja o marco, pequeno ou minimo, as mães não tomam as pequenas coisas como garantidas.
Durante a vida das nossas crianças, os marcos alcançados tornam-se milagres a celebrar e não apenas registos na lista do médico. As mães de crianças com autismo levam um dia de cada vez e emocionam-se com coisas que para os outros parecem fáceis de alcançar. Eu lembro-me de dizer à minha própria mãe, “Eu gostava que ele dissesse ‘mamã’”. Tão básica a necessidade de comunicar, mas às vezes tão remota que só conseguimos ver um pouquinho dela. E agora que o meu filho consegue dizer “mamã” várias vezes ao dia, eu sei o quão abençoado o meu filho é por ser capaz de fazer que todos os dias as pessoas vêem como garantido. Apreciação. Gratidão. Agradecimento. Na verdade nenhuma destas palavras consegue expressar o sentimento de alegria que sentimos quando os nossos filhos atingem os seus objectivos. E, talvez, isso seja a razão pela qual as mães de crianças com autismo não precisam que lhes digam para abrandarem e apreciarem as coisas. Elas vivem o autismo e nunca esquecem que não podem ter as coisas como garantidas, elas aprendem lições diárias com os seus filhos.
5. Não temos barreiras no que toca ao Amor
As mães de crianças com autismo amam as suas crianças além das palavras. Ouvirão várias vezes mães dizerem que ainda que não gostem do autismo, amam as suas crianças. E é verdade. Não importa os comportamentos ou dificuldades, estas mulheres expressam abertamente o seu amor profundo de serem mães e o quanto amam a sua criança com autismo.
As mães de crianças autistas muitas vezes passam por grandes sacrificios emocionais e financeiros para poderem ajudar os seus filhos a fazerem progressos. Sabemos que não há muito espaço para erros. As nossas crianças estão já a começar em desvantagem, por isso muitas vezes sentimos uma necessidade esmagadora de conseguir fazer tudo bem à primeira tentativa.As mães de crianças autistas sabem aceitar as suas crianças por aquilo que elas são sem nunca parar de ajudá-las a atingir os seus objectivos. O amor é verdadeiramente paciente e carinhoso e não há barreiras ou condições.

Amor é...criar uma criança com autismo.

Mães com uma Causa
O mais engraçado em relação a este artigo é que foi feito especialmente para o dia da Mãe. Mas tipicamente, o mês de Maio é recheado com o fim das actividades anuais dos meu filhos... então não consegui fazê-lo a tempo. E enquanto este tributo às mães de crianças autistas está uns meses atrasado, estas mães deveriam saber o quão especial são durante todo o ano.
Muitas mães de crianças autistas enfrentam desafios todos os meses com graça e apoiam-se umas às outras de um forma que eu nunca tinha visto. Quando uma de nós cai, como às vezes acontece, estas mulheres estão aí para pegar em cada uma de nós, abanar-nos e colocar-nos de novo no nosso caminho. Não há forma de descrever esta irmandade de autismo, mas sinto que nós estamos todas mudadas pelo diagnóstico. Estamos melhor? Talvez sim, talvez não... dependendo do dia ou da pessoa com quem falamos. Às vezes somos fortes. Às vezes quebramos. Somos lutadoras e protectoras das nossas famílias e crianças.

Resumindo, as mães de crianças com autismo inspiram-me a ser uma pessoa melhor… a tentar fazer do mundo um lugar melhor para as nossas crianças. A continuar a lutar. A ultrapassar mais um dia, mês, ano. Sempre que me sinto um pouco triste, facilmente encontro outra mãe a criar uma criança autista que me consegue mostrar a “força”. Ela consegue mostrar-me o caminho para me ajudar a travar mais uma batalha. Ela consegue levantar o meu espírito e mostrar-me a compreensão que apenas uma mãe de uma criança autista consegue. Sim, elas são, de facto, fantásticas!

*Setembro pode ser um mês dificil para pais de crianças que têm autismo e estão a começar a escola... Então, se conhece uma mãe de criança autista com a qual se preocupa, passe-lhe este artigo para relembrá-la do quanto ela é especial! Não precisa de ser Maio para celebrar o facto ser ser Mãe. J
Escrito por Kymberly Grosso em Autism in Real Life
Traduzido de: http://www.psychologytoday.com/blog/autism-in-real-life/201108/5-reasons-why-autism-moms-rock


07 novembro 2011

Muito interessante o debate deste programa parabéns aos entrevistados e quem entrevistou, nossa luta ganha cada vez mais espaço. Clica no link abaixo para assistir na íntegra:



Boa semana a todos

06 outubro 2011

Por uma vida independente

 A historia de Justin Canha, adorei a reportagem e o programa que o Estado promove pra essas pessoas lá. Realmente o Brasil tem que caminhar e muito em direção da mudança, proporcionando assim oportunidades para nossos filhos e filhas.

Assista ao vídeo:

http://video.br.msn.com/watch/video/por-uma-vida-independente/an6rv99m?src=v5%3Ashare%3Afacebook%3A&from=sharepermalink-facebook&brand=MSN

22 setembro 2011

Preconceito autismo inserção mercado de trabalho

É com profunda tristeza que relato a vocês que a TV Bandeirantes editou de forma preconceituosa e exibiu em seu jornalismo matéria com nosso amigo Daniel, filho de nossa querida batalhadora pela causa do autismo e síndrome de Asperger, Silvia Jansen. Restou à Silvia a surpresa e o descontentamento sobre aquilo que se acreditou ser uma matéria positiva sobre inclusão.

Antes da exibição a emissora foi procurada e solicitado a gentileza de não levar ao ar a opinião degradante em relação ao Daniel da diretora do orgão em que ele atua, pois há tempos o tratamento dispensado a ele é de praticamente assédio moral no trabalho, o que foi apenas reforçado pelas palavras da entrevistada, como se pode constatar. Foi garantido que o conteúdo seria focado na inclusão, o que de fato não ocorreu, distorcendo-se inclusive o foco da matéria que seria trabalho e inclusão.

Como todos nós aqui sabemos fazem parte das características aspie a sinceridade e a verdade no discurso.Questionado pela repórter sobre o tratamento no local de trabalho, houve uma resposta verdadeira por parte do Daniel, de como realmente são os fatos; e temos certa noção. No entanto essa declaração simplesmente foi retirada na edição. Acompanhando as suas respostas, a diretora como forma de vingança citou somente pontos negativos como falta de entrosamento, pequena depressão, dificuldades de relacionamento, não cumprimento, certa falta de higiene, baixa produtividade e dificuldades manuais.

O que torna tais citações mais chocantes é o fato da Sra. Marta Portas receber sistematicamente orientações e informações sobre a síndrome através da ADACAMP, a entidade responsável pela inclusão. Criticar um autista desta forma ciente de todas as suas características é no mínimo injusto e cruel. Exigir que as evite ou não as tenha é como pedir a alguém para não ser como de fato ele é.

Todo o direito de estar onde está tem o Daniel sendo concursado, algo que muitos na própria Secretaria do Meio Ambiente não o são. Todo o direito de se beneficiar pela lei de cotas de 1999 também.

É nosso dever delatar essas atrocidades e revertê-las em benefício do autismo/síndrome de Asperger como fizemos em outras ocasiões rendendo exibições instrutivas e informação sobre o assunto. Não podemos concordar com atitudes como a da Band e da Sra. Marta.

Lembrando que o Daniel já venceu muitos obstáculos, como ser o primeiro autista a receber título de mestrado e ainda por uma entidade privilegiada como a UNICAMP. Graças a ele e seus pais muito foi feito em favor do autismo, portanto temos a obrigação de apoiá-los. Lembrando que muito do que desejamos para nossos filhos no futuro, é feito no presente por pessoas como o Daniel e seus pais, portanto temos de estar ao lado deles neste momento e expressar nossa solidariedade. São guerreiros e merecem nossa admiração.

Conto sinceramente com o apoio de todos nossos amigos e espero que deste evento possamos trazer muitos benefícios, portanto além de expressarem sua indignação sugiro solicitar espaço na emissora para a divulgação da síndrome e principalmente das atividades da ONG sob direção da nossa querida Silvia.

Email da Band Campinas: jornalcps@band.com.br
O vídeo da reportagem:

16 agosto 2011

Irmãos de autistas têm 19% de chances de desenvolver o transtorno

RIO - O risco de uma criança com um irmão mais velho autista ter o mesmo problema é mais alto do que se pensava. Antes estimado em 3% a 10%, este índice chega a 18,7%, e se for do sexo masculino, alcança 20,1%, segundo estudo internacional coordenado pelo UC Davis MIND Institute e que será publicado na edição de setembro da revista "Pediatrics".
Este é o maior estudo prospectivo sobre transtorno do espectro do autismo e sua recorrência entre irmãos. Os seus dados têm implicações importantes no aconselhamento genético dos pais e no encaminhamento para intervenção precoce de irmãos de autistas, em casos de suspeitas de atraso no desenvolvimento, disse Sally Ozonoff, professora de psiquiatria e ciências comportamentais do MIND Institute e principal autora do trabalho.- Nenhum outro estudo identificou um risco de recorrência tão alto - comentou Sally.O autismo é um distúrbio complexo que afeta a capacidade de uma criança pensar, comunicar, interagir socialmente e aprender. Nos Estados Unidos, estima-se que a incidência de autismo é de 1 em 110 crianças. 


Os participantes do estudo fazem parte do Baby Siblings Research Consortium, uma rede internacional apoiada pela ONG Autism Speaks, que financia e reúne dados sobre a recorrência de autismo entre irmãos. Há fortes evidências de que fatores genéticos desempenham um papel crítico na vulnerabilidade para o desenvolvimento desse transtorno.
Os autores acompanharam 664 pacientes, com média de idade de 8 meses no momento da inscrição na pesquisa, sendo dois terços recrutados antes dos 6 meses de vida. E todos foram acompanhados até 36 meses, quando eles foram testados para o autismo.Dos 664 participantes, um total de 132 crianças preencheram os critérios para algum transtorno do espectro do autismo. Mais homens do que mulheres têm autismo: 80% de todas as crianças afetadas são do sexo masculino.- Irmãos mais novos de crianças com transtornos do espectro do autismo precisam ser controlados com muito cuidado, e isso pode exigir mais do que a consulta de rotina ao pediatra - afirmou Sally.

29 julho 2011

Criança Esperança filma a história de Jobson, um autista salvo pela música

A história do músico que tinha dificuldade para se comunicar e hoje faz cover de Roberto Carlos vai ser mostrada no show apresentado em agosto

“Quando fiz o primeiro filme para o Criança Esperança, senti que algo mudou em minha vida. Senti que alguém tentava me dizer algo, mas não com palavras, com gestos ou coisas de televisão. Demorou um tempo para eu entender. Eu, que trabalho em um veículo de comunicação que fala para o mundo inteiro, perguntei a mim mesmo: por que eu? E, nesse momento, a gente sempre faz a mesma pergunta. Por que nós? Por que aqui em Natal? Por que aqui com vocês? Talvez a gente nunca saiba responder. Mas sabe que é porque vocês são pessoas especiais. O importante é que estamos aqui para ouvir o que vocês têm a dizer de mais íntimo. Vamos entender a história do Jobson, sabendo que essas palavras vão para o ouvido de outros pais. Respeitamos muito vocês e estamos muito agradecidos.” Foi com essas palavras de carinho e conforto que o diretor Emerson Muzeli deu início à entrevista com os pais de Jobson Maia, um autista que foi salvo pelo amor e pela música de Roberto Carlos. Ademilson e Lourdes receberam em sua casa, em Natal, a equipe do Criança Esperança que está viajando por todas as regiões do Brasil, para contar e reconstruir a história de superação da família Maia. Além das conversas com o casal, foram registradas na capital do Rio Grande do Norte cenas que retratam diversas fases da vida do personagem principal, com direito a atores locais e um show no Teatro Alberto Maranhão para fechar o filme com chave de ouro.(Continua, clica no título e leia na íntegra)

Emerson Muzeli conversa com Ademilson e
Lourdes (Foto: Christina Fuscaldo) 

Vamos divulgar e mostrar ao Brasil e ao mundo o que é o autismo, entre no site do Criança Esperança, Twiter, onde for vamos fazer conhecida essa luta!

10 julho 2011

Novidades sobre o PL 168 - Autismo

Prezados,

O PL 168, na Câmara, agora tem o número 1631/2011.

Sugiro que os senhores cliquem no link a seguir, e na extrema direita, logo em cima da page, se cadastrem para receber notícia de toda movimentação do PL. O link é "cadastrar para acompanhamento":
http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=509774

Comunico que, por cautela, e por solicitação de Fernando Cotta, da Corde-DF, imediatamente apresentamos requerimento para que "nem pensem" em apensá-lo ao PL do estatuto da pessoa com deficiência.  Ele já foi protocolizado. Vocês podem acompanhar a resposta a este requerimento, quando ocorrer, pelo mesmo link que passei acima. A preocupação é relevante. Infelizmente, até por falta de conhecimento dos parlamentares, tudo o que é projeto de lei que trata dos interesses da pessoa com deficiência está sendo apensado ao PL do Estatuto. Já existem cerca de 270 PL apensados. Pelos consultores da Câmara e do Senado, o PL já vem sendo chamado de "Franckstain jurídico".Muitos desses PL apensados poderiam tranquilamente prosseguir de forma autônoma.

Temos, inclusive, um caso desses para resolver, da própria Deputada Rosinha, que protocolizou um PL (n.º 1488/2011) requerendo alteração da Lei n.º 8.080/90 (que dispões sobre as condições para promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes), para incluir a acessibilidade entre os fatores condicionante e determinantes da saúde. O PL não se restringe às pessoas com deficiência, e nem requer alteração de uma lei que trate especificamente dos interesses das pessoas com deficiência. Mas foi apensado. E agora estamos na luta.

Para evitar o mesmo fim para o PL 168, já nos antecipamos. A pedido de Alexandre Mapurunga e de Ulisses, desde ontem estamos colados na consultoria da Câmara, e nos foi orientado, para agilizar o andamento do PL. 

A orientação é a seguinte: existe a possibilidade de um requerimento, de urgência urgentíssima, em que o PL não precisa passar pelas Comissões, mas pode ir direto para o Plenário da Câmara, para votação. Isso economiza um bom tempo de tramitação. Para isso, precisamos da assinatura de 'metade mais um', dos 513 deputados. Não é tarefa fácil. Estamos com uma PEC prontinnha, há uns 20 dias) que requer a inclusão da acessibilidade como um dos direitos fundamentais constantes do art. 6º da Constituição. E ainda não demos entrada por termos que correr atrás de assinaturas em procedimento semelhante.

Parece tarefa fácil, mas não é. Pois temos que mandar cópia do material para cada gabinete e aguardar que seja lido, assinado e nos comunique que está pronto para irmos buscar. Isso 257 vezes, rs, e tendo mil outros afazeres, que vida de gente grande é um corre-corre.
 
Os parlamentares não assinam se os abordarmos pelos corredores. Acho certo. Tem que ler o que está apoiando, não é? A consultoria nos deu, no caso do PL 168, uma segunda opção: conseguir a assinatura dos Líderes na Câmara. Diminui bastante a quantidade de assinaturas a serem recolhidas. Mas no caso a Deputada tem que ir pessoalmente, fazer essa gestão com cada uma dessas autoridades.

Vamos nos esforçar, não se preocupem.

Falei hoje pela manhã para algumas pessoas que nos ligaram no gabinete: estamos muito atentos e não é nenhum favor, o que estamos fazendo. Como já disse em outras oportunidades, para a deputada, que vem dos movimentos sociais, é muito importante permanecer atenta e conectada às necessidades da sociedade civil.  Isso legitima o seu mandato. É bom para nós também. Obrigada pela confiança e pela oportunidade.

Por fim, comunico que faremos o possível para que Deputada Rosinha, em sendo o caso de seguir a tramitação normal, seja relatora do PL 168 aqui na Câmara.  Outros parlamentares já se pronunciaram publicamente, no último dia 27, lá na sessão solene do Senado, dizendo que buscariam a relatoria do projeto.  Temos que respeitar, é claro. Mas sobrando um espaçozinho para a Deputada Rosinha (por cada comissão que ele passe, é designado um relator), podem deixar que estamos atentos e não vamos perder a oportunidade de assumirmos a relatoria e lhe sermos favoráveis.

As comissões da Deputada Rosinha são Seguridade Social e Família (CSSF), como titular, e Direitos Humanos e Minorias (CDHM), como suplente. Mas uma suplente bem atuante. Ontem, mesmo, a nossa primeira audiência pública aqui na Casa, sobre o BPC e a inclusão da pessoa com deficiência no mercado de trabalho foi na CDHM.  Foi uma excelente audiência.

  • PL-01631/2011 - Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.
- 06/07/2011 Apresentação do Requerimento de Desapensação n. 2369/2011, pela Deputada Rosinha da Adefal (PTdoB-AL), que: "Requer, de já, que não se apense o PL n.º 1631/2011 (PLS n.º 168/2011) ao PL n.º 7699/2006 (Estatuto da Pessoa com Deficiência)".
- 06/07/2011 Apresentação do Requerimento n. 2399/2011, pelo Deputado Alexandre Leite (DEM-SP), que: "Requer a inclusão na Ordem do Dia do Plenário da Câmara dos Deputados o Projeto de Lei nº 1631 de 2011, que "Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista."".


Enviado pela senhora:

Rita Mendonça -Advocacia, Consultoria e Pesquisa em Inclusão Social , Direitos Humanos e Direito ao Trabalho
www.umdireitoquerespeite.blogspot.com
Central de contatos: www.meadiciona.com/ritamendonca
msn: ritarita2000@hotmail.com
skype: ritarita2000
(82) 9973-3380 - Maceió/AL
(61) 8233-6675 - Brasília/DF

Prêmio Orgulho Autista no Senado 27-06-2011

Entrega do Prêmio Orgulho Autista 2011 (referente a ações realizadas em 2010) no Senado Federal (Brasília) em 27/06/2011, em sessão especial sobre autismo.Premiados na ocasião: senador Paulo Paim (PT-RS), o editor-chefe da Revista Autismo, jornalista Paiva Junior (Atibaia, SP) e o pai que denunciou o Brasil na OEA, Ulysses da Costa Batista (Rio de Janeiro, RJ). Seguem os vídeos parte 1 e 2:



Clipe mostra rotina de famílias com filhos autistas

Redação MTV

O clipe 'Até o Fim', estreia de Marco Rodrigues na direção de videoclipes, mostra famílias que têm filhos autistas dando depoimentos sobre como detectaram a síndrome, os primeiros sintomas que perceberam em seus filhos e como lidaram com o diagnóstico e toda falta de informação sobre o autismo. Em paralelo, a música de Fantine Thó embala um garoto autista, interpretado por Matheus Araújo, nos momentos comuns a essas crianças.
A idéia de ser fazer um videoclipe para essa música surgiu quando a mesma foi adotada por um grupo de pais para a campanha do Dia Mundial da Conscientização do Autismo, que acontece todos os anos no dia 2 de abril.Agora, a partir dos depoimentos captados em estúdio, é trabalhada a segunda etapa do projeto, o documentário 'Até o Fim', previsto para o segundo semestre de 2011.

Assista ao clipe:

03 julho 2011

Celebrações do Dia do Orgulho Autista pelo MOAB

Parabéns a todos  aqueles que estiveram presentes nos eventos comemorativos ao Dia do Orgulho Autista. O sucesso destes eventos foi graças aos esforços de muitos, inculsive o seu, pela sua participação e presença.
 
Acredite na força das pessoas Autistas e nas suas famílias. Todos nós temos o direito de sentir orgulho de nossos filhos.
 
A você que infelizmente não  pode estar presente, saiba que estaremos aguardando por você para as nossas próximas ações em prol desta nobre causa. As pessoas Autistas e suas famílias contam com você!
Estes eventos são a forma pela qual colocamos os Autistas e as suas famílias em evidência e congregamos simpatizantes e amigos na obtenção da melhoria da qualidade de vida das famílias (lei do autismo no DF, lei do autismo no Brasil, PEC pelo fim da terminalidade nas escolas, PEC pelo BPC desvinculado da renda familiar, leis pelas políticas públicas em educação, saúde, assistência social, trabalho, transporte, esporte, cultura, lazer, turismo, etc).
 
A maior parte dessas normas ainda estão em tramitação e a sua presença certamente faz a diferença pela conscientização da enorme importância que elas significam para nossos Autistas!
 
Nosso lema: JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!

Em nome deste objetivo convocamos você para que estejamos sempre unidos em prol das ações que nos irmanam pela melhoria da qualidade de vida das pessoas Autistas e de suas famílias. Nossa jornada como MOAB vem desde 2005 e ainda temos um longo caminho a percorrer.
 
- Audiência Pública na Câmara dos Deputados - Sessão Especial do Senado Federal - 1º Dia do Autista no Parque da Cidade - Blitz do Autismo na Rodovia BR-040  - Desabafo Autista e Asperger na Câmara Legislativa do Distrito Federal - 1º Encontro Sábados Especiais para Famílias Especiais com a Palestra sobre dieta e nutrição na CLIAMA - Solenidade de Entrega do VI Prêmio Orgulho Autista na Rádio Nacional de Brasília.
 
Adriana Alves - Movimento Orgulho Autista Brasil
9901-8192












01 julho 2011

VI Prêmio Orgulho Autista entregue em Brasília

VI Prêmio Orgulho Autista 2010 é entregue em Brasília na véspera da 7ª edição mundial do Dia do Orgulho Autista.



 


 
 
 
 

Parabéns.

Mais uma blitz realizada com sucesso

Mais uma ação do MOAB em comemoração pelo Dia Mundial do Orgulho Autista foi realizada com o apoio da Polícia Rodoviária Federal (PRF), Secretaria de Justiça, Direitos Humanos e Cidadania (SEJUS) e Coordenadoria para Inclusão da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal (CORDE-DF) na rodovia BR040, nesta segunda-feira, dia 13/06/2011: a Blitz do Autismo.Confira as fotos anexas a esta mensagem e veja nossos membros e parceiros em ação pela conscientização dos usuários que transitavam pela BR por ocasião de mais esta ação, onde foram distribuídos panfletos sobre o Autismo.






30 maio 2011

Lei dos Autistas no DF é publicada no Diário Oficial

 Fernando Cotta-CORDE DF e seus filhos


Caros Colegas de Luta
 
Informo que a Lei 4.568, que institui a obrigatoriedade do poder executivo proporcionar tratamento especializado, educação e assistência específicas a todos os autistas, independente de idade, foi publicada hoje, dia 26 de maio de 2011 no Diário Oficial do Distrito Federal.Parabéns ao Movimento Orgulho Autista Brasil (MOAB) e a Associação dos Amigos dos Autistas do Distrito Federal (AMA-DF) por todo incansável trabalho de seus dirigentes e integrantes na confecção desta lei em 2009, que somente agora, em maio de 2011, passa a vigorar objetivando a melhoraria da qualidade de vida dos autistas e de suas famílias.

Grato. FernandoCotta Coordenadoria para Inclusão da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal CORDE/DF


A Lei 4.568, que institui a obrigatoriedade do poder executivo proporcionar tratamento especializado, educação e assistência específicas a todos os autistas, independente de idade, foi publicada hoje, dia 26 de maio de 2011 no Diário Oficial do Distrito Federal. Parabéns ao Movimento Orgulho Autista Brasil (MOAB), a Associação dos Amigos dos Autistas do Distrito Federal (AMA-DF) e a todos os envolvidos com o Autismo por todo incansável trabalho de seus dirigentes e integrantes na confecção desta lei em 2009, que somente agora, em maio de 2011, passa a vigorar objetivando a melhoraria da qualidade de vida dos autistas e de suas famílias. Para acessar à Lei 4.568 de 26/05/2011 na íntegra clique AQUI ou AQUI. Fonte: Coordenadoria para Inclusão da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal CORDE/DF.

25 maio 2011

PEC 347/09 - Compareça pelo fim da terminalidade

Caros Colegas de Luta,

Lembram daquela PEC que propõem o fim da terminalidade para as Pessoas com Deficiência na escola ? Pois é, começamos com ela em 2009, com a então deputada Rita Camata, quando participamos junto com a Socorro (que é a mãezinha do Alessandro, que começou tudo isso, pediu e recebeu o apoio do Movimento Orgulho Autista Brasil e da Corde-DF) de diversas audiências públicas. Agora, precisamos que ela seja votada no plenário da Câmara. Como a Rita Camata foi candidata ao senado, mas não se elegeu, a Deputada Érika Kokay nos recebeu e comprou a nossa briga. Inclusive, a Érika já até nos levou para uma audiência com o Marco Maia, presidente da Câmara dos Deputados, para pedir urgência para a PEC entrar em pauta. Dessa forma, encaminho o convite para o ato pela aprovação da PEC, é hoje, compareçam. Vá de branco.

FernandoCotta
CORDE-DF.

ATO PELA APROVAÇÃO DA PEC 347/09!!!

O gabinete da Deputada Erika Kokay tem a honra de convidar a comunidade a somarem conosco na luta pela aprovação, no Congresso Nacional,  da Proposta de Emenda à Constituição (PEC) 347/09. Esta mudança na constituição tem como o objetivo acabar com o limite de idade às pessoas com deficiência nas escolas especiais.  Ato dia 25/05 apartir das 14horas na Câmara dos Deputados na entrada no anexo II.


Contamos com você!!!!

Venha somar conosco!

20 maio 2011

CCJ aprova BPC para Autistas dispensada a renda mínima

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania aprovou nesta quinta-feira (19) a Proposta de Emenda à Constituição (PEC) 528/10, do deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), que dispensa pessoas com deficiência intelectual, com autismo ou com deficiência múltipla da comprovação de renda familiar mínima para ter direito ao Benefício de Prestação Continuada (BPC-Loas). O BPC-Loas é pago mensalmente e corresponde ao valor de um salário mínimo.
O relator da PEC, deputado Jutahy Junior (PSDB-BA), apresentou parecer pela constitucionalidade e juridicidade da matéria. Ele destacou que a proposta tem altíssima relevância social por garantir que todas as pessoas com deficiência e autistas tenham acesso a uma renda mínima, nos moldes do que ocorre hoje com o BPC-Loas. Pelas regras atuais, para ter direito ao BPC, os portadores de deficiência precisam comprovar renda mensal familiar per capita de até 1/4 do salário mínimo. A exigência é a mesma para idosos. Pela Lei 8.742/93, que estabelece os critérios para concessão do benefício, o interessado também deve comprovar incapacidade para o trabalho.
Tramitação
A proposta seguirá para uma comissão especial, a ser criada especificamente para analisá-la, e depois será votada pelo Plenário.
Saiba mais sobre a tramitação de PECs
*Matéria atualizada às 14h01.

Íntegra da proposta:

    Jutahy Junior apresentou parecer favorável à proposta.
  • PEC-528/2010
Reportagem – Murilo Souza
Edição – Pierre Triboli
 
Recebida por e-mail do grupo Movimento Orgulho autista DF:
 
PARABÉNS PARA NÓS DO MOVIMENTO ORGULHO AUTISTA BRASIL E PARA A AMA-DF.PARABÉNS ADRIANA DO MOAB E HORÁCIO DA AMA-DF.EU ESTAVA LÁ E ISTO É FRUTO DE NOSSO TRABALHO DE MUITO TEMPO.
 

05 maio 2011

Movimento Orgulho Autista DF

Desde que comecei minha caminhada com o autismo, no meu caso asperger, conheci em Brasília este grupo maravilhoso que tem feito um trabalho de tamanha importância não só para os nossos autistas, mas também para todas as pessoas com necessidades especiais, queria hoje deixar aqui minha homenagem e compartilhar com vocês várias matérias, links de vídeos, fotos que guardo com imenso carinho e saudade, digo saudade porque não resido mais em Brasília, estou atualmente no RJ, tentando começar este trabalho, ao qual me ajudou muito e deixar destacado Fernando Cotta, grande amigo e um pai que luta em prol de todos os autistas. A todos que fazem parte deste grupo meus sinceros votos de muita paz, e que nossa luta continue chegando aonde mais se espera, nas autoridades deste país. Deixo um pouco do que guardo comigo aqui pra vocês.

Vídeos:

Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa - Fernando Cotta destaca a dificuldade de se conseguir um diagnóstico de autismo, por falta de pessoas capacitadas 

http://www.senado.gov.br/noticias/tv/programaListaPadrao.asp?COD_VIDEO=65904


01/04/2011 - Jornalismo - Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo-Às seis da tarde, 400 lâmpadas azuis iluminam as torres do Palácio. Participam da solenidade, o presidente José Sarney, senadores das comissões de Direitos Humanos e de Assuntos Sociais, além de dirigentes de entidades representativas dos autistas 

http://www.senado.gov.br/noticias/tv/programaListaPadrao.asp?COD_VIDEO=66682


 Plenário Discursos-Sen. Paulo Paim, PT/RS, apresenta agradecimento pelo apoio dos parlamentares às pessoas com autismo


http://www.senado.gov.br/noticias/tv/programaListaPadrao.asp?COD_VIDEO=67324


 Congresso iluminado

 Senador Paulo Paim PT/RS, Fernando Cotta e filhos e Sen.Cristovam Buarque


 Fernando Cotta entrevista TVSenado

 Em todo Brasil entidades, pais, pessoas que abraçaram essa causa se reuniram e divulgaram de forma grandiosa a conscientização do autismo foi um dia de muitas comemorações e a sociedade pôde conhecer um pouco mais sobre o assunto.

Blitz do autismo

 Blitz do Autismo

 Palestra IESB
Minha filha e eu em palestra no IESB DF
 Aos poucos vou colocando fotos e outros arquivos pelo blog, foi realmente muito bom partcipar de alguns eventos do MOAB. Deixo abaixo uma música que adoro, e sei que representa o que nós pais de autistas o que temos. Todas as palavras não bastam para dizer o quanto vocês são importante pra nós!


Mesmo quando tudo pede
Um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede
Um pouco mais de alma
A vida não para...
Enquanto o tempo
Acelera e pede pressa
Eu me recuso faço hora
Vou na valsa
A vida é tão rara...
Enquanto todo mundo
Espera a cura do mal
E a loucura finge
Que isso tudo é normal
Eu finjo ter paciência...
O mundo vai girando
Cada vez mais veloz
A gente espera do mundo
E o mundo espera de nós
Um pouco mais de paciência...
Será que é tempo
Que lhe falta para perceber?
Será que temos esse tempo
Para perder?
E quem quer saber?
A vida é tão rara
Tão rara...
Mesmo quando tudo pede
Um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede
Um pouco mais de alma
Eu sei, a vida não para
A vida não para não...
Será que é tempo
Que lhe falta para perceber?
Será que temos esse tempo
Para perder?
E quem quer saber?
A vida é tão rara
Tão rara...
Mesmo quando tudo pede
Um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede
Um pouco mais de alma
Eu sei, a vida é tão rara
A vida é tão rara...
A vida é tão rara...

28 abril 2011

PROTESTO CONTRA A MTV

Meu protesto contra a MTV

Nesses últimos dias tem "chovdo" na Internet o vídeo "Casa dos autistas" que tem causado polêmica entre pais, entidades e pessoas que simpatizam com a causa autista, tenho me perguntado por esses dias, a mesma pergunta que um grande poeta da nossa música fez "Que País é este?" pois não há o que perguntar a não ser isso, ao ver o vídeo, ler todos os posts de blogs, de jornalistas, Orkut, Twiter, eu pude realmente crer que não estamos sós, falo por mim e por milhares de mães de filhos autistas e asperger, que se sentiram invadidas, sim porque foi isso que senti, meu filho não se enquadra naquilo, nem outros milhões são assim, eu me indignei e chorei por várias pessoas que vivem um drama em cuidar e inserir seus filhos, o governo nos massacra demorando a assinar leis que promovam melhores condições de tratamento aos nossos filhos, conheço milhares de mãe que assim como eu lutam e amam incondicionalmente seus filhos e filhas, esse grito está "entalado" na minha garganta, pois há poucos dias em que se comemorou o dia Internacional da conscientização do autismo, esses "comediantes" vem e denigrem a imagem dessas pessoas que lutam com tanta dedicação, para serem aceitos na escola, no mercado de trabalho e na sociedade, eu confesso que já ri de alguns quadros seus e até meus filhos gostavam, mas vocês pecaram e feio em mexer com nossos autistas e espero que paguem pelo ocorrido, não sou advogada, mas sei que se houver um pedido ao MP vocês terão que arcar com o que fizeram, não basta no blog de vocês (Comédia MTV) expor um pedido de desculpas e dizer que apóia a causa da inserção de pessoas com deficiência, se houve um erro foi de todos desde o roteirista até quem participou e autorizou a sketch, espero que esse protesto sirva para outras emissoras de TV aberta ou não que tem um público grande e nesse meio os autistas aos quais vocês com sua total irreverência denegriram e depreciaram sua imagem, não volto atrás na minha decisão de continuar apoiando a entidades, pais e mães de autistas a levarem ao MP tal ato.

 Seguem abaixo alguns blogs que li e que nos ajudaram a divulgar isso, agradeço aos jornalistas e escritores que entendem nossa luta e espero sinceramente que isto não se repita, pois nossa intenção é cuidar de nossos filhos com dignidade e amor, dando-lhes o melhor que há porque são cidadãos  merecem respeito e atenção de toda a sociedade.

Blog da Folha-Jornalista Jairo Marques
 A comédia sem graça da MTV
http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/

Abaixo-assinado contra o programa MTV Casa dos autistas
http://www.peticaopublica.com.br/?pi=P2011N9211

Site do PT - Petistas protestam contra programa que ridiculariza os autistas
http://www.informes.org.br/index.php?option=com_content&view=article&id=7027:petistas-protestam-contra-programa-que-ridiculariza-autistas-&catid=42:rokstories&Itemid=108
 
Marcelo se desculpa
http://entretenimento.r7.com/famosos-e-tv/noticias/marcelo-adnet-se-desculpa-por-fazer-piada-com-autistas-na-tv-20110424.html

Quem quiser comentar e mostrar sua indignação- blog do Comédia MTV
http://mtv.uol.com.br/programas/comedia/blog
 
Blog do Puty
http://claudioputy.blogspot.com/2011/04/puty-protesta-contra-programa-que.html
 
Comporte-se
http://www.comportese.com/2011/04/peticao-contra-o-programa-casa-dos.html

O tal vídeo
http://www.youtube.com/watch?v=-1sFU_b9bt0&feature=player_embedded
 
Carta a MTV por Vera Alves
http://www.equipenovoolhar.org/blog/carta-mtv-de-vera-alves

Escreva na busca:
Protesto de blogs contra a casa dos autistas 
http://www.google.com.br/#hl=pt-BR&source=hp&biw=1280&bih=581&q=Protesto+de+blogs+contra+a+casa+dos+autistas&aq=f&aqi=&aql=&oq=&bav=on.2,or.r_gc.r_pw.&fp=352abdde21b1e8a1

 
E muitos, muitos outros que se fosse postar aqui demoraria, a intenção é mostrar o quanto o Autismo não é aquilo que mostraram, que nós também adoramos rir e brincar, mas de forma sadia e respeitosa, parabéns a todos que compartilham da nossa indignação e aos responsáveis da MTV que a justiça será feita.

 E agora MTV e toda equipe desse programa com que cara vocês vão ficar????

03 abril 2011

O link do vídeo

Segue o link do vídeo da reportagem sobre autismo na Record RJ na qual participamos.Ficou muito bacana, obrigada Record RJ pelo apoio neste dia!

http://videos.r7.com/autismo-ainda-e-uma-sindrome-cheia-de-misterios/idmedia/80ed6b357fbf3f9da8de8bf05802a859.html

Notícias: Subcomissão deve discutir diagnóstico e atendimento a autistas

O Dia Mundial de Conscientização do Autismo, que foi celebrado neste sábado (2), motivou audiência pública da Subcomissão Permanente de Assuntos Sociais das Pessoas com Deficiência (Casdef), realizada nesta quinta-feira (31). Após estimar a existência de dois milhões brasileiros portadores de Transtorno do Espectro Autista (TEA), o presidente da subcomissão, senador Lindbergh Farias (PT-RJ), propôs convidar representantes do Ministério da Saúde e da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) para discutir formas de diagnóstico e atendimento multidisciplinar. 

[Foto] 
Lindbergh encaminhou, na verdade, apelo de representante da Coordenadoria para Inclusão da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal (Corde/DF), Fernando Cotta. O grande desafio dos autistas, segundo o expositor, é a dificuldade de diagnóstico desse transtorno. Assim, defendeu a criação de centros de referência para capacitar profissionais de saúde e assistência social a identificar e lidar com o autismo.
A presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab), Adriana Alves, ressaltou a luta pelo reconhecimento do portador desse distúrbio como deficiente. Em seguida, lamentou o veto integral do governador do Distrito Federal Agnelo Queiroz (PT) ao projeto de lei que garantia atendimento público para autistas nas áreas de educação, saúde, segurança, assistência social no DF.Além de Lindbergh, os senadores Wellington Dias (PT-PI) - que tem uma filha autista -, Cristovam Buarque (PDT-DF), Pedro Taques (PDT-MT) e Casildo Maldaner (PMDB-SC) questionaram as razões do veto de Agnelo Queiroz.Ainda sobre o autismo, o senador Waldemir Moka (PMDB-MS) frisou a relevância do diagnóstico precoce para o desenvolvimento de seus portadores. Assim como a senadora Ana Amélia (PP-RS), considerou importante a socialização dos autistas com pessoas livres do distúrbio, mas defendeu a manutenção de instituições dedicadas à educação especial de deficientes.Wellington Dias também aproveitou para cobrar regras diferenciadas para aposentadoria de portadores de deficiência e uma carga horária mais flexível para trabalhadores com filhos nesta condição. Já Cristovam deverá pedir uma sessão plenária especial pelo Dia Mundial do Autismo e apresentar projeto de lei para o ensino optativo da Língua Brasileira de Sinais (Libras) na rede escolar do país.Pedro Taques observou que ações afirmativas nessa área poderiam ser viabilizadas por termos de ajustamento de conduta negociados com o governo, dispensando a aprovação de projetos de lei. Casildo Maldaner concordou com a sugestão do parlamentar do Mato Grosso e reforçou a importância da luta contra a segregação de 25 milhões de brasileiros portadores de algum tipo de deficiência. 

A Casdef volta a se reunir na próxima quinta-feira (7), às 11h, para discutir seu plano de trabalho. Lindbergh pretende convocar audiências públicas para debater a educação especial para deficientes visuais e auditivos e a inclusão dos portadores de deficiência no mercado de trabalho.Para ver a íntegra do que foi discutido na comissão, clique aqui.                                      


01 abril 2011

Programa Hoje em dia Record RJ

Olá amigos, deixo aqui alguns registros do dia da gravação do programa Hoje em dia RJ da Rede Record, assim que estiver on line disponibilizo o vídeo ok? Que nossa luta não pare, estamos conseguindo mobilizar a imprensa, os meios de comunicação são o alvo pois eles chegam a todos, desejo a todos que fazem parte deste movimento que reflitam, trazendo ações que possam ajudar nossos autistas. Minha luta aqui no RJ está só começando e sei que falta muito por fazer. Um abraço carinhoso a todos os amigos que fiz ao longo desta jornada!






A Mariana é uma simpatia de pessoa, um ser humano incrível adorei conhecê-la, a sua equipe também, muito profissional e humana, parabéns a vocês da Rede Record RJ, e obrigada pelo apoio!
Deixo a frase do médico neurologista inglês,Oliver Sacks "O autismo embora possa ser visto como uma condição médica , também deve ser encarado como um modo de ser completo , uma forma de identidade profundamente diferente..."

Assistam é hoje!