Echolilia: uma conversa fotográfica de um pai com seu filho autista

Olá amigos retorno ao blog em meio às loucuras e correrias da mudança, pois não posso deixar de escrever e comentar as notícias que leio e recebo sobre autismo, cada vez mais a Internet nos ajuda a encontrar pessoas e histórias que nos comovem e mexem com nosso desejo de lutar e ver nossos filhos alcançando o sucesso de uma vida cada vez mais adaptada, ainda que pareça um sonho distante, mas assim é o que nós pais esperamos e aguardamos. Hoje tava visitando alguns blogs e procurando por assuntos diferentes mas ligados ao autismo entrei num que falava sobre um fotógrafo Timothy Archibald, que revela em fotos seu filho autista, a história toda eu copiei deste site Estou autista e confesso que ainda não li toda, mas dei uma pincelada e alguns trechos são muito interessantes, parabenizo a autora do site pela divulgação e por nos contemplar com sua visão.Segue abaixo a reprodução da história muito linda desse pai e seu filho:

                    

Echolilia é um livro de fotografias que um pai fez de seu filho autista. As imagens são fantásticas e transmite o pensamento e convivência com um autista que as palavras não conseguiriam descrever. Como disse o site “Time CNN”, Echolilia: uma conversa fotográfica de um pai com seu filho autista”.

 Em uma entrevista para o blog Callin Pantall, o fotógrafo e pai disse sobre como iniciou o projeto: “No outono de 2007 meu filho Eli estava com 5 anos e ele realmente estava deixando minha esposa e eu loucos. Seu comportamento estranho não fazia sentido, enormes crises de birra que era como se fosse uma tempestade, parecia que iria explodir toda a casa, as queixas e preocupações dos professores e dos cuidadores dele… tudo na minha vida naquele momento era voltado para Eli. “O que é isso? O que médico disse? Todo o meu tempo foi gasto tentando descobrir quem era Eli.   Eu não conseguia entendê-lo e nem suas motivações, provavelmente ele nos temia e o tempo que passávamos com ele não era assim… agradável. Eu sempre uso meus projetos de fotografia como uma fuga da minha vida real e gosto de me infiltrar nas outras culturas, que são diferentes de mim, gosto de aprender sobre elas, fotografá-las… A fotografia sempre foi uma fuga da minha própria vida. O livro foi apenas o final da corda, eu comecei a tirar fotos das coisas que ele criou, fotos dele, de suas provas e de seu comportamento em nossa casa. Eu pensei que talvez eu visse algo ou entendesse alguma coisa. Eu realmente não sei. Ao tentar escrever, muitos dizem: “escreve o que você sabe”. Então, nesse caos doméstico,  tentei fotografá-lo.

Para o site Feature Shoot, Tim respondeu sobre o fato de tornar sua vida com seu filho pública: “Para mim, o poder de ter experiências é o compartilhamento da experiência. Ela pode ajudar os outros navegarem em suas próprias situações, pode parecer errado da minha parte compartilhar, pode tanto abrir portas como fechar também.  Meu livro anterior (Sex Machines: fotografias e entrevistas, 2005)  foi como antropologia social, enxergando outras vidas com a observação distanciada. Eu queria fazer algo menos literal, mais bonito, mais pessoal, mas com algum peso emocional para que as pessoas carreguem com elas. Através disso, o trabalho começou a se formar, parecia que eu poderia fazer todas essas coisas com ele.”

Explicando sobre o tempo das sessões fotográficas: “No início a sua atenção era muito curta, fazia as imagens em menos de 10 minutos  e verificava o que tinha feito… só fotografias muito selvagens. Como o projeto evoluiu e ele ficou mais velho e mais envolvido, começamos a usar o filme com uma câmera Hassleblad em um tripé com testes Polaroid e tal, e as vezes o tempo se estendia até 45 minutos. Mas não posso descrever o tempo preciso em que Eli tinha intenso foco para cada sessão de fotos:  movimentos corporais e gestos sutis sob controle magistral e foco total com o funcionamento da câmara Hassleblad, inserção de slides escuros e todos os rituais. É um foco muito intenso de sua parte… e eu só tenho que admirar”“As fotografias … bem, as melhores, evoluíram organicamente. Ele iria fazer algo, agir de determinada maneira, fazer algo com seu corpo e eu aproveitava o momento.  Nós, as vezes,  tentamos reservar um tempo para fazer isso em um lugar que tinha luz agradável, um local simples, um lugar especial e intencional. Os resultados sempre foram diferentes do que queríamos fazer, muitas vezes tínhamos  surpresas.  Claro que havia vezes que eu tive umas idéia que gostaria de prosseguir  e que realmente falhou e quase sempre parecia muito auto-consciente … tão óbvio que este fotógrafo profissional estava tentando estragar a foto, entende? Logo no início do projeto um amigo olhou e disse: “sabe, você precisa parar de dirigir as fotografias … deixá-lo livre e você obterá o que você está procurando.” Ele não poderia ter me dado o melhor conselho.”

 

Timothy Archibald não pretende continuar com o projeto e explica: “Eu nunca quis ser um desses paizinhos que fotografa uma criança todo o tempo de vida. É  não é interessante para mim só ver a passagem do tempo.  Para mim, este “canal Echolilia” realmente capta esse momento em que eu estava realmente tentando olhar em meu filho e minha vida e tentar descobrir esse mistério, tentar compreender esta criança que eu tinha dificuldade em me harmonizar.  Acho que nós sentimos como se estivéssemos escavando numa exploração, trabalhando em conjunto para nos descobrir… e no final não tivemos nenhuma resposta … mas no meio de tudo, nós construímos uma ponte. Agora nós nos encontramos no meio dessa ponte e não há nenhuma necessidade de fazer mais imagens.”

“Eli encontrou um tubo no meu escritório. Ele inseriu o braço no tubo e usava mancando pela casa. Então, ele sugeriu fazer algumas imagens com o tubo, uma muleta. Parecia que aquele objeto, para ele, poderia ser muitas coisas. Ele cria sentidos.”

Pra finalizar, ele explica o título do lívro para a Time CNN – “Echolilia” é uma grafia alternativa de um termo mais comum, “ecolalia”, usado na comunidade autista para referir o hábito de repetição verbal e cópia que é comumente encontrada no comportamento de crianças autistas. Eu gostei da idéia de que: a fotografia é uma forma de copiar. Crianças são uma forma de repetição. E olhando para o meu filho com a fotografia permitiu-me ver-me de novo. E explica a imagem da capa (ve imagem no começo do post): No final da tarde, os ruídos eletrônicos começam. O barulho de um caminhão de lixo, os sons de um motor em alta velocidade, um forno de microondas… o som é muito alto. “Você pode fazer os barulhos ficarem mais brandos, por favor?” Não, eu não posso.  Esse é o volume que a máquina cria. Não podemos mudar.

                      

Gente adorei a forma que esse pai relatou o filho, no site dele tem o albúm e umas fotos a mais, esse é um trabalho o qual deveríamos ter acesso, parabéns pelo site o qual eu reproduzi a história, segue o link do site do autor das fotos para mais detalhes  Timothy-Archibald

Não me recordo, mas acho que foi neste mesmo site Estou autista que achei um link de fotografias, me perdoe se estou equivocada, mas é que começo a abrir os links pelos títulos que me chamam atenção aí já viu acabo perdendo de onde achei, mas o que me chamou atenção foi o trabalho muito interessante também,  são fotógrafos e suas fotos de crianças especiais, vale a pena conferir: Especial Kids Photography

Até a próxima

Reportagem sobre autismo no Esporte Espetacular

No Rio de Janeiro, crianças autistas se desenvolvem através do esporte

Domingo, 12/12/2010

Professor de Educação Física reúne 25 alunos que recebem dedicação, amor e carinho fundamentais no desenvolvimento mental e motor.

Belíssima reportagem no Esporte Espetacular sobre um professor que trabalha essas crianças com grande dedicação.Vale a pena conferir.O repórter Régis Rösing apresentou de forma cativante esta reportagem, se emocionou com certeza com esses meninos e meninas, eu estava na padaria quando olhei na tv que estava ligada e mesmo com o som baixo identifiquei a reportagem, parei um pouco e vi que o EE dedicou um bom tempo a essa reportagem, corri pra casa mas como não ía dar tempo, resolvi procurar hoje no site do Esporte Espetacular.Confesso que toda vez que vejo alguma reportagem desse tipo em grandes emissoras de Televisão, me alegro, pois as pessoas podem ver o quanto o autismo está presente e muitas das vezes ignoram, por desconhecer mesmo ou por não se interessar já que de repente não tem parente com a síndrome. Parabén ao EE por essa iniciativa:

 

Estamos de mudança

Olá amigos

Vim para informar que estamos nos mudando para o RJ por isso o motivo do sumiço, quem acompanha deve ter se perguntado o que houve, estamos em meio a arrumação das coisas, mudança de escola do Matheus e Daniel, e além de muitas novidades que nos cercaram esses últimos meses. Sentirei saudades de Brasília, pq fiz poucos mas grandes amigos, que me ajudaram a ter calma para entender e cuidar do Matheus, e por falar nele, só o fato de estarmos nessa mobilização, já foi suficiente para deixá-lo ansioso e têm estado com tics, desde a gagueira, até ficar com sons esquisitos. Já passamos por isso há um tempo atrás e a coisa se "curou" por ele mesmo, com muita conversa, agora não há como segurar a ansiedade, até eu estou assim, com um misto de preocupação, mudança de casa, de ambiente, tudo isso mexe muito mais com ele, parecem alheios a uma situação, mas engana-se quem pensa isso.

Espero que consigamos todas as coisas boas que conseguimos aqui, gostei de Brasilia, por ser pequena, e ter uma certa tranquilidade, mas foi bom enquanto durou e agora estamos de volta à nossa cidade.

Vamos torcer para conseguirmos todos os objetivos e ssegurança de que nossa família precisa.

Abraços a todos

Para quem está em São Paulo

                              

AUTISTAS e Terapia Assistida por Animais

Desde muito tempo incluo animais de estimação na vida do Matheus, já tivemos gatos e mais gatos, um cachorro (que não deu certo, pois aprontava muito e o deixava assustado) aí ganhamos um porquinho da índia que foi a sensação na vida do Matheus e de todos nós aqui, ela viveu bastante com a gente, e Matheus sempre teve carinho de sobra e preocupação, moramos em casa e sempre a presença de bichos nos invade, acho interessante o contato, a preocupação do Matheus com eles, infelizmente esse nosso porquinho se foi, morreu num domingo, não descobrimos a causa mas só sei que foi um sofrimento na vida de nosso filho. Passado um tempo a avó paterna dos meninos veio nos visitar e resolveu dar outro porquinho a ele, já que só vivia falando na outra. Ele ficou meio assim, mas contei-lhe que os bichos tem um lugar especial após a morte, e que descansava agora. Demorou bastante para se afeiçoar mas o tempo cura as dores, e fatos assim ajudam a ele se adaptar com as dificuldades da vida. Atualmente temos uma calopsita, um porquinho da índia, e um gatinho filhote.

 As duas amigas Marnin (que ja se foi) e Kuí (também)

Segue abaixo uma sugestão sobre terapia com animais:

Sessões mediadas com cães treinados todas as quartas-feiras com duração de 30 minutos, uma vez por semana. Acompanhadas pela psicóloga Marina Almeida fundadora do Instituto Inclusão Brasil e Rosanna Ré treinadora de animais da ONG Pegadas e Passos.

A Terapia Assistida por Animais (TAA) consiste num conceito que (...) envolve a visita, recreação e distração por meio do contato dos animais com pessoas. (Dotti, J. 2005).

A Terapia Assistida por Animais (TAA) consiste num método interventivo e/ou terapêutico em que se utiliza o animal (cão, gato, pássaros...) como objeto de terapia.

É orientada essencialmente por profissionais da área da saúde (psicólogos, terapeutas de animais, fisioterapeutas, veterinários,...) sendo que, o objetivo primordial da TAA consiste na promoção da melhoria de aspectos gerais como o social, cognitivo, motivacional e emocional da pessoa atendida.

Procura-se com esta intervenção oferecer ainda estímulos diversos ao paciente (táteis, visuais, olfativos, auditivos...); trabalhar a questão das regras e limites (para crianças hiperativas ); trabalhar questões de higiene pessoal; promover a auto-estima e autoconfiança; trabalhar a motricidade fina e grossa; trabalhar questões relacionadas com motivação, concentração e atenção; (para autistas) estabelecer vinculo afetivo, promover a socialização e interação sensorial, entre outros benefícios que desta poderão advir.

Entre em contato conosco e informe-se.

Email: inclusao.brasil@iron.com.br

Ensino Doméstico - Educação Domiciliar - Homeschooling

A maior parte dos pais manda os filhos para a escola sem saber que tem o direito de os educar em casa. Em Portugal, como em vários outros países, o ensino doméstico é legal, definido como "aquele que é leccionado no domicílio do aluno, por um familiar ou por pessoa que com ele habite".

Andei examinando alguns blogs sobre o assunto e vejo o quanto o Brasil está atrasado nesses termos, andei pesquisando e vi que se aqui no Brasil você optar por educar seus filhos em casa acaba sendo processado, como foi o caso da família Nunes.

Como acreditar na Instituição Escola de hoje, diante de tanta violência e descaso do governo. Os meus filhos andam desinteressados e as professoras me culpam nas reuniões, ora algo está errado, se a criança não sente prazer em estudar a escola não está fazendo o seu papel, e se cobram tanto dos pais porque não deixar então que nós os ensinemos. Essa discussão vai perdurar por muitos anos, e no Brasil, a mente arcaica dos dirigentes que aplicam tais leis só caminha para uma direção: o "emburrecimento" de nossos filhos.

Tempo de eleição e parecem urubus em cima das carniças, são opressores, e cadê a democracia??

Somos obrigados a votar em pessoas que mal tem o Ensino Fundamental, e nem conhecem os direitos e deveres, é como dizia o nosso poeta Renato Russo "Que País é este??" e eu acrescento é esse país que vivemos e temos que suportar? Reflitam sobre esse assunto que merece sua atenção.
Há a insatisfação com as escolas, o temor em relação ao seu ambiente, interno e externo. Os pais temem pela integridade física dos filhos. O que é compreensível em ambientes onde existe violência.  Há também as situações em que as crianças e adolescentes são vítimas de bullying. Ir à escola é um sofrimento diário e silencioso. A provisão legal da possibilidade de estudar em casa eliminaria esse sofrimento que atinge milhares de crianças e adolescentes.Uma coisa apenas importa: que as crianças e adolescentes aprendam, que se tornem competentes nos saberes que a vida e a profissão vão exigir delas.

Vejam o vídeo e se emocionem com o relato desse pai que só quer seus filhos bem educados:

Revista Autismo Informação gerando ação

Venho por meio deste blog divulgar o mais esperado lançamento, entre aqueles que buscam informação, com responsabilidade.Parabéns ao futuro sucesso, que cada um possa contribuir para essa ser a maior tirada de todos os tempos.Nossos filhos, alunos, etc mereciam esse carinho.PARABÉNS!!! Eu já reservei a minha, faça o mesmo.

Segue o link do formulário:

https://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=dF9BOXozaEZvNFliTkl3X1FWWFZCYVE6MQ

Para crianças com autismo, iPad é verdadeiramente mágico e revolucionário

Destacado na página de notícias da Apple, um artigo da SF Weekly prendeu minha atenção do começo ao fim: ele fala da história de Leo Rosa, um garotinho com autismo, cuja família ganhou um iPad numa rifa da escola. Apesar de já terem experimentado o iPod touch, os Rosa não imaginavam que a tablet da Apple fosse muito mais que uma versão maior do PMP.

“Depois de Leo passar cinco minutos com seu iPad”, conta Shannon Rosa, mãe de Leo, “percebi que quaisquer opiniões de que [o iPad] não passava de um iPod touch maior e mais frágil eram idióticas”. Com mais espaço para Leo interagir facilmente, dado que o garoto não tem coordenação motora fina bem desenvolvida, a tablet ofereceu justamente o que faltava no iPod para tornar-se um brinquedo atraente e fácil de usar.

Parece pouco, mas para a família Rosa chega a ser quase um milagre (a ponto de Shannon dizer que pode chegar a “erguer um pequeno altar para Steve Jobs no canto da sala”) e muitos educadores vêm notando claros progressos entre crianças expostas ao iPad. Por enquanto os relatos são positivos, mas ainda não há estudos científicos comprovando a eficácia do gadget e sempre há a chance de Leo deixar a tablet de lado, depois de um tempo.

Pioneira da inclusão social de cegos morre aos 91 anos

Dorina Nowill estava internada há 15 dias em SP; corpo será velado na sede de sua fundação

30 de agosto de 2010 - Agência Estado

 

A professora Dorina de Gouvêa Nowill, uma das maiores ativistas pela inclusão dos deficientes visuais no País, morreu ontem aos 91 anos. Segundo informações de familiares, ela estava internada havia cerca de 15 dias no Hospital Santa Isabel, na zona oeste, para tratar uma infecção, mas acabou sofrendo parada cardíaca. O velório deve ser realizado hoje na sede da fundação que leva seu nome.

"Foi uma morte praticamente natural", afirmou seu filho Alexandre Nowill, que também era seu médico. Dorina, que era casada com Edward Hubert, deixa outros quatro filhos - Cristiano, Denise, Dorininha e Márcio Manuel -, além de 12 netos.
A professora ficou cega aos 17 anos por causa de uma doença que os médicos nunca conseguiram entender. Decidiu então dedicar a vida à luta pela inclusão de pessoas na mesma condição.
Com um grupo de amigas, criou em 1946 a Fundação para o Livro do Cego no Brasil, que em 1991 recebeu seu nome. Junto com o Instituto Benjamin Constant, no Rio de Janeiro, a Fundação Dorina Nowill Para Cegos foi uma das pioneiras na produção de livros em Braille, na distribuição gratuita dessas obras para deficientes visuais e no desenvolvimento de técnicas mais modernas para que o cego consiga ler - como livros falados e vozes sintetizadas no computador. 

As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.

 

No site FUNDAÇÃO DORINA NOWILL tem uma nota de falecimento, creio que essa perda nos levará a reflexões de como uma pessoa tão dedicada à causa dos deficientes visuais fez diferença.

Parabéns Dorina por sua luta, sua dedicação a tantas crianças, jovens e adultos, sabemos que a morte é certa mas seus feitos ficarão para sempre conosco. 

O descanso do guerreiro e de volta a postar...A luta continua

Estava com saudades de postar, depois de uns poucos dias de "férias" não tão férias assim retorno postando notícias e assuntos que precisam ser discutidos e abordados sempre. Matheus descansou um pouco e passeou um pouco, sempre antenado em seus assuntos, um dos preferidos são carros, velozes e furiosos, e outros são as tecnologias antigas, aos poucos vou trazer aqui o que anda "fazendo a cabeça dele" para vocês, pois falar desses assuntos não é minha habilidade, rss, e além do mais ele consegue prender minha atenção mesmo sem eu entender nada. Mas o que importa e que este blog precisa seguir seu objetivo, que é o de ajudar na medida do possível a entender o mundo dos Asperger e Autistas. Abaixo as fotos de uma das coisas que mais gosta: água.

Ps: A água fria não impediu a diversão, foi um dia muito bom na presença de amigos e como se divertiu.

Continuação: Trajetória de nossa luta

Continuando o post anterior, fecho com o diagnóstico definitivo da síndrome de asperger, durante este tempo aqui em BSB, encontrei pessoas que me ajudaram a encontrar o caminho para auxiliar o Matheus,em primeiro lugar dedico a Deus por me encorajar e me dar forças numa cidade totalmente diferente da minha (RJ), à nossa família que sempre procurou ajudar mesmo se errando ou acertando não importa, o que importa foi a aceitação de cada um e depois a eles os profissionais da psicologia, psiquiatria, pessoas que conheci no acaso, mas todos que nos conhecem sabem que foram fundamentais em nossas vidas, queria deixar nesse espaço o meu agradecimento, a tantos profissionais que atenderam o Matheus nesses anos, uns foram embora do DF, outros se encaminharam para outros lugares, mas todos eles deixaram sua marca em nós, quero agradecer em especial às primeiras profissionais que nos ajudaram nessa luta a psicóloga Celi, a psicopedagoga Suely, hoje mora em MG, Kátia que substituiu a Suely qdo ela se mudou, a Drª Elizabeth especialista em asperger, outros psiquiatras do HNBRA, das Escolas classe 05 a orientadora Luciana, a Diretora na época Sindya, depois no CEF 08 a Emília, Vanessa, professoras Teresa e Lúcia, hoje aos professores Gontijo e Jesualda, que cuidam dele na sala de recursos, profissionais extremamente dedicados, a Sandra psicóloga, Marta psicopedagoga, Juliana psicopedagoga, atualmente são a Sara psicóloga e Léa psicopedagoga. Quero agradecer ao Fernando Cotta, coordenador da CORDE DF que muito me orientou e o grupo Movimento Orgulho Autista, sem eles o que seria dos familiares e autistas do DF, a Lista Autismo que fazem parte profissionais, pais, mães e muitas pessoas que aceitaram lutar pelo autismo. Qualquer pessoa pode fazer parte desta lista maravilhosa, que acabou por fazer parte de minha vida sempre.

São tantas pessoas que nos ajudaram nessa jornada que não quero deixar de citar nomes, para não ser injusta mas é que a memória pelo menos a minha falha, e fico emocionada, pois cheguei aqui sem saber de nada e essas e outras pessoas me ajudaram muito, me orientando cada uma dentro da sua especialidade e dedicação. Matheus hoje é atendido no CRIS e a equipe lá é de um carinho e atenção que só vendo, ele se sente à vontade e tem demonstrado mudanças, fez 15 anos mês passado e tá grandão rss, na escola é uma escada, degrau por degrau, mas sei que hoje com tudo que aprendi e aprendo a cada dia posso ajudar alguém, por isso achei de suma importância passar às pessoas que visitam meu blog, um pouco da história de vida e luta do Matheus, somos cinco aqui em casa, Meu esposo, eu, Amanda minha filha mais velha, Matheus o recheio do bolo rsss e Daniel meu caçula, fã de futebol. Espero que este blog dure bastante e que eu possa sempre estar aqui divulgando notícias, eventos e muitas coisas relacionadas ao autismo e outras dificuldades que precisam ser vistas e mostradas de forma clara, de modo que este país esteja pronto a entender esses anjos, essas pessoas mais que especiais, que acabamos por adotar como nossos filhos.

Dedico este vídeo para todos que aceitam, lutam e ainda que não possa estar presente na vida dessas crianças, jovens e adultos, acreditam numa mudança, num novo jeito de olhar o mundo!

Trajetória de nossa luta e descoberta da síndrome de Asperger

Matheus e seus eternos companheiros: os carrinhos

Sábado foi a festa na clínica onde Matheus faz atendimento, lá sempre fazem eventos para todos que são atendidos por psicólogas, psicopedagogas, fisioterapêutas e etc. Ele (o Matheus) não gosta muito de aglomeração, de festas, se tiver de se vestir pior ainda, mas de uma maneira ou de outra o convenço a pelo menos marcar presença. Ele tem melhorado e muito na comunicação, mesmo porque os asperger não tem muita falta nessa área, mas quando se trata de se socializar aí podem haver algumas barreiras a serem ultrapassadas, como por exemplo nas regras sociais, como exemplo posso dar o dele mesmo, que sempre que encontra com alguém, mesmo se só eu conheça a pessoa, ele quer saber a idade, religião, e um monte de interrogatórios abruptos, que alguns que não sabem da condição dele podem estranhar, passa muitas vezes por arrogante, pois pode passar perto de alguem precisando de ajuda e de repente nem perceber, entendem pouco as piadas ou expressões que falamos corriqueiramente, como outro dia a irmã disse que "...fulano soltou os cachorros..." me contando um caso e ele de pronto perguntou "Qual a raça deles?" a irmã ficou meio sem entender e o questinou sobre a raça de que, ele falou "...ora dos cachorros..." não me contive tive que rir, mas ele não riu ficou nos olhando e saiu. É quase que uma festa o Matheus em nossas vidas, porque o tratamos como alguém capaz e pronto a conviver com o mundo, ainda que o mundo não o entenda, mas por enquanto ele nos têm.

Para resumir um pouco a história do Matheus, ele sempre uma criança saudável e muito tranquila, é nosso segundo filho, e nos encheu de alegria, mais ao pai que sempre desejou ainda que só pra ele, mais um macho em casa, então Deus nos deu de presente e têm nos capacitado a amar e entender esse seu mundo. Ele foi crescendo e daí pudemos perceber que havia algo "diferente", ele era quieto, precoce, aos 3 anos leu uma palavra desconhecida, estava na casa de um amigo com o pai, quando pararam e o olharam assustado, começava a nossa jornada para saber o que tinha acontecido ali.

Começava a se interessar por bandeiras dos países, mapas, ainda pequeno, com as mãozinhas meio que sem muito manejo, desandou a desenhar, a partir daí todos da família notaram o talento desse anjo, começamos a buscar respostas que é claro não vírião assim, estudou muito cedo no antigo jardim I, era o mais novo, uma tortura, mas eu havia sido encaminhada, mãe jovem sem saber nem como fazer para lidar com suas habilidades, fiz o que me indicaram, achando ser o certo, no meio do caminho muitos choros, entrava na sala só comigo, e depois eu tinha que sair deixando ele, aquele pedacinho de mim indefeso, minha cabeça girava, eu sofria também, até um dia uam professora muito amiga cruzou nosso caminho, e conseguiu atrair ele, a foi um alívio, até que enfim me sentia no caminho certo, mas eu esqueci que final de ano, muda a "tia" e Matheus como explicar, ele sempre alheio, mas sempre ali. Ana Maria, essa mulher me ajudou com sua atenção e carinho, ainda nos falamos, ela me manda lindas mensagens e um dia quero reencontrá-la. Mas as coisas sempre foram dificeis, acho que se fosse fácil não teria graça.

Matheus até hoje gosta de desenhar, criar coisas, teve muitas "obsessões" como carrinhos, que também prevalecem até hoje, sabe tudo desses velozes e nos fala sempre quais são seus sonhos de consumo, eu não sei dizer o nome dos carros, mas vou depois postá-los aqui. Nossa luta sei que sempre vai continuar, nos mudamos pra Brasília, e achei que ele podia "pirar", pois li sobre mudanças e rotinas, mas tudo tranquilo, estranhei, mas que bom ele não reclamou, com o tempo foi sentindo que estava em solo diferente, e chorava com saudades dos avós, tivemos que ter muita paciência mesmo. Minha corrida aqui em BSB foi longa, entrava na Internet para buscar informações de Clínicas, atendimentos públicos, tudo fazíamos sozinhos, meu marido na sua labuta de todos os dias, e quando ele chegava falava de algo que descobria, mas até então não tínhamos o diagnóstico dele ainda, estava pra fazer 11 anos, e fomos encaminhados pra uma clinica onde encontramos uma equipe muito boa, que nos ajudou quase um ano, a descobrir o que Matheus seria. Desconfiei de autismo mas por ele falar, não levei muito adiante, nesse tempo foi-se neurologista, psiquiatra, etc.

Até que um dia já cansada de esperar uma resposta dos profissionais a minha sogra me liga num domingo à noite e me pede pra colocar no Fantástico, na Globo, eu corri na pressa eu peguei a reportagem no final, ele me adiantou sobre o que seria segundo ela o que Matheus poderia ter. como havia terminado, eu corri para a salvação, a Internet, encontrei a tal reportagem, mas somente escrita, li e esperei alguns dias pelo vídeo, esse foi aí que nossas expectativas aumentaram, vi o vídeo dias depois sabia na mesma hora, Matheus é Asperger, levei o caso ao psiquiatra, que me olhou meio assustado pois falava como se conhecesse a síndrome, e ele pediu exames pra saber. Só que após alguns exames ele havia dado o disgn´sotico de TDAH, não satisfeita pois sabia dentro de mim, que era aquela matéria que me abriu os olhos. Lutei levei a situação junto à psicóloga e psicopedagoga, que decidiram avaliar ele por esse caminho.

Depois de uns meses elas me chamaram e me passaram o relatório sobre o que avaliaram, claro asperger, fiquei aliviada, mas também preocupada, como deve ser, comecei a devorar artigos pela net, e me acalmar, nessa caminhada, conheci muitas pessoas, que me ajudaram a achar o foco: o bem-estar do Matheus, na sua condição.

Continua

Jornais noticiam a Blitz do Autismo

Motoristas recebem orientações sobre autismo durante blitz educativa
http://agenciabrasil.ebc.com.br/web/ebc-agencia-brasil/enviorss/-/journal_content/56/19523/975854

Motoristas recebem orientações sobre autismo durante blitz educativa
http://www.tribunadobrasil.com.br/site/index.php?p=noticias_ver&id=22802">http://www.tribunadobrasil.com.br/site/index.php?p=noticias_ver&id=22802

Motoristas recebem orientações sobre autismo durante blitz educativa

http://www.pernambuco.com/ultimas/nota.asp?materia=20100614131130&assunto=5&onde=Brasil

A blitz educativa teve o apoio da PRF e a participação do ex-goleiro da seleção brasileira Paulo Victor Barbosa de Carvalho, atual embaixador da Campanha da Acessibilidade.

“Eu fico muito feliz em poder fazer algo por uma causa tão importante como é a questão do autismo e da acessibilidade no Brasil. Estamos quebrando muitas barreiras, e as pessoas têm se conscientizado aos poucos, e isso é muito bom”, destacou Paulo Victor, que foi goleiro da Copa do Mundo de 1986.

O Movimento Orgulho Autista Brasil busca a melhoria da qualidade de vida das pessoas com autismo e dos seus parentes. O telefone do movimento é (61) 3905-1390 e o e-mail é movimentoorgulhoautistabrasil@gmail.com

Falha no córtex sensorial explica aversão ao toque de “autistas”

Sobrecarga sensorial em pessoas com a síndrome do X frágil
resulta em retraimento social, hipervigilância e ansiedade.

Por que muitas pessoas com a Síndrome do X-Frágil, um defeito genético conhecido como causa do autismo e retardo mental herdado, evita abraços e contato físico? Uma nova pesquisa da Northwestern University parece responder a questão: aparentemente, há atraso no desenvolvimento do córtex sensorial, a parte do cérebro associada ao toque.

Isto pode desencadear um efeito dominó, resultando em mais problemas nas conexões do cérebro. “Há um ‘período crítico’ durante o desenvolvimento, quando o cérebro é bastante flexível e se transforma rapidamente”, diz Anis Contractor, responsável pelo estudo. “Todos os elementos desse rápido desenvolvimento devem estar coordenados para que o cérebro desenvolva e funcione corretamente”.

Ao analisar um rato com a Síndrome do X-Frágil, os pesquisadores descobriram que o desenvolvimento das sinapses, responsáveis pela comunicação entre neurônios, foi atrasada no córtex sensorial. “Este período crítico poderia fornecer uma brecha para a intervenção terapêutica, com o objetivo de corrigir o processo de sinapses e reverter alguns dos sintomas da doença”, explica Anis. Pessoas com a síndrome têm debilidade sensorial, bem como problemas cognitivos.

“Elas têm defensividade tátil (aversão ao toque)”, ressalta a pesquisadora. “Elas não olham nos olhos das pessoas, não abraçam os seus pais, têm hipersensibilidade ao toque e ao som. Tudo isso causa ansiedade para a família e amigos, bem como para os pacientes com a Síndrome do X-Frágil. Agora, temos a primeira compreensão do que se passa de errado no cérebro”. A sobrecarga sensorial em pessoas com a Síndrome do X-Frágil resulta em retraimento social, hipervigilância e ansiedade; aparecendo na infância e piorando progressivamente durante a infância.

O que é a Síndrome do X-Frágil

A Síndrome do X Frágil é causada pela mutação (quebra ou torção) de um gene no cromossomo X, que interfere na produção de uma proteína chamada proteína do retardo mental no X-Frágil (FMRP). Esta proteína conduz a formação de outras proteínas que formam as sinapses do cérebro. Os meninos são os mais afetados pelo problema, porque possuem apenas um cromossomo X. Meninas, que apresentam dois cromossomos X, são menos afetadas por esta falha genética.

Proteína “do x frágil” altera sinais do cérebro essenciais ao aprendizado

A síndrome do x frágil é uma doença genética causada pela mutação do gene FMR1
no cromossomo X - uma mutação encontrada em um de cada 2 mil homens
e um em cada 4 mil mulheres.

Há duas décadas os geneticistas observaram que a síndrome do x-frágil, causa hereditária mais comum para a deficiência mental, é resultado da perda funcional de uma proteína no cérebro. Agora, pesquisadores da Emory University e da Escola de Medicina do Novo México começam a entender como a FMRP (do inglês “fragile x mental retardation protein”) regula sinais no cérebro que são essenciais ao aprendizado e memória em adultos.

Em modelos roedores para a síndrome do x-frágil, a equipe descobriu que a FMRP exerce um papel-chave na regulação da neurogênese, processo de nascimento de novos neurônios. A proteína atua na tradução da informação genética em microRNAs específicos, regulando a expressão de diversas proteínas que são críticas para células neurais progenitoras de adultos. Quando essas proteínas são “desreguladas”, há uma interferência na sinalização, fazendo com que as “mães dos neurônios” parem de funcionar adequadamente. Isso não somente reduz o número de novos neurônios como pode induzir a criação de neurônios defeituosos.

A neurogênese ocorre durante toda a vida em regiões do hipocampo e ventrículos laterais. A pesquisa mostrou que novos neurônios gerados no giro denteado são fundamentais para o aprendizado e que um bloqueio naquele lugar pode resultar em déficits de memória também.

Embora os cientistas tenham demonstrado que a neurogênese e a aprendizagem são alteradas nos adultos conforme as condições de estresse, diabetes, doenças neurológicas, derrame e lesão traumática, o vínculo entre a neurogênese e o retardo mental não foi totalmente explorado.

Urina de crianças com autismo revela marcas químicas singulares

Pesquisadores da Imperial College London, no Reino Unido, descobriram que crianças com autismo deixam uma marca química específica na urina, que não está presente em crianças não-autistas. A equipe, que revelou os resultados no jornal especializado Proteome Research, sugere que as descobertas podem levar ao desenvolvimento de um exame simples para diagnosticar a condição em crianças.

De acordo com o trabalho, o exame poderia ser baseado na análise de subprodutos de bactérias intestinais e processos metabólicos do organismo através da urina. Além de incluir sintomas de comunicação e habilidades sociais (como a compreensão da emoção de outras pessoas e problemas no contato visual), o autismo também se caracteriza por distúrbios gastrointestinais – de forma que o intestino possui bactérias diferentes de pessoas não-autistas.

Um teste simples de urina poderia facilitar o diagnóstico precoce, permitindo terapias comportamentais avançadas no início de seu desenvolvimento – e em uma fase em que há plasticidade no cérebro da criança, melhorando seus desempenhos futuros. As descobertas também poderiam ajudar pesquisadores a desenvolver tratamentos mais eficazes contra problemas gastrointestinais destas crianças.

O pesquisador explica que o autismo pode afetar muitas partes do corpo, e a intervenção precoce – com diagnóstico precoce – pode fazer uma grande diferente no progresso destes indivíduos.

O que a urina revela

A equipe usou espectroscopia de RMN (ressonância magnética nuclear) para analisar a urina de três grupos de crianças entre três e nove anos: 39 eram diagnosticadas como autistas, 28 eram irmãos não-autistas de crianças autistas e 34 eram crianças que não tinham autismo nem irmãos com a disfunção. Os resultados mostram que cada grupo tem uma “impressão digital química” diferente.

“Nós esperamos que estes resultados possam ser um primeiro passo para a criação de um teste simples de urina para diagnosticar o autismo bem cedo, embora isto possa levar muito tempo para ser desenvolvido”, explica Nicholson.

Prêmio Dardos

Com o Prémio Dardos se reconhece o valor que cada blogueiro emprega ao transmitir valores culturais, éticos, literários, pessoais, etc. que em suma demonstram a sua criatividade através do pensamento vivo que está e permanece intacto entre as suas letras, entre as suas palavras. Esses selos foram criados com a intenção de promover a confraternização entre os blogueiros, uma forma de demonstrar carinho e reconhecimento por um trabalho que agregue valor à web.
Obrigada Nelson e Paulinha pelo reconhecimento e fico feliz em saber que estou ajudando a muitos.Deixarei registrado ao lado eternamente rs.

Autismo no trabalho

Diego tem autismo e trabalha em uma loja de material esportivo

Como seria se um dia você chegasse para trabalhar e descobrisse que ganhou um colega com autismo? Aos poucos, o mercado de trabalho está reconhecendo que, mesmo com o transtorno, alguns podem realizar um bom trabalho.

Quando a assistente social do grupo SBS Adriana Amaral informa a algum gerente que ele vai receber um funcionário com deficiência que não seja física, ela costuma ouvir a pergunta: “Qual é a possibilidade de ele surtar no meio da loja?” A resposta não muda: “A mesma possibilidade da assistente social surtar no meio da loja”. O grupo para o qual Adriana trabalha é formado por 150 lojas, onde hoje estão empregadas 123 pessoas com os mais variados tipos de deficiência. Uma das lojas é a Centauro do Shopping Estação, onde conhecemos Diego Mendonza de Melo, 24 anos.

Todos os dias, ele segue de Pi­­ra­­quara de ônibus até Curitiba pa­­ra trabalhar, o que faz com um constante sorriso nos lábios. En­­quanto atravessa o shopping, cum­­primenta os funcionários que encontra e é chamado pelo nome. Figura simpática, ele conta que gosta de trabalhar e, contrariando os sintomas do autismo, também adora conversar. Quem encontra Diego pode perceber que ele tem um comportamento infantilizado para seu tamanho e idade, mas dificilmente alguém acerta o seu diagnóstico.

André Arroyo Ruiz, 30 anos, recentemente diagnosticado com autismo

Dentro do espectro autista, que se divide em graus mais ou menos severos, Diego estaria entre aqueles com menor comprometimento cognitivo. No entanto, a maior parte das pessoas com graus não tão severos de autismo nem ao menos conhecem o transtorno porque não foi diagnosticado. “É mais fácil fazer o diagnóstico em casos mais graves, naqueles em que a deficiência men­­tal e o comportamento bizarro estão presentes. No caso dos aspergers (os chamados de alto funcionamento, com inteligência normal ou acima da média) é bem difícil”, diz o psiquiatra Es­­tevão Vadasz, coordenador do Pro­­jeto Transtorno do Espectro Autista do Hospital de Clínicas, em São Paulo.

Para serem contratados pela Lei de Cotas, como é conhecida a lei que estabelece um número mínimo de pessoas com deficiências em grandes empresas, além de ter autismo, a pessoa precisa ter algum grau de deficiência intelectual, ou mental, assim como acontece com a Síndrome de Down.

Continue lendo no site.

Há 20 anos Imigração dos Estados Unidos tenta deportar mãe e filho autista

Wilson e sua mãe, Valquires, travam uma batalha
contra a imigração há quase 20 anos.

A brasileira Valquires luta há quase duas décadas contra uma ordem de deportação.

Há quase duas décadas que o Departamento de Imigração tenta deportar uma brasileira e o seu filho, que sofre de autismo. Wilson Geraldes, 52, Valquires, 49, e Wilson, 23, não sabem até quando permanecem nos Estados Unidos. Apesar do filho do casal ser portador de autismo severo, ele e a mãe correm o risco de serem deportados.

Conforme publicado no American-Statesman, o drama dos imigrantes começou há quase duas décadas, quando aconteceu a ameaça de deportação à mãe e filho. Segundo o advogado Simon Azar-Farr, isto nunca poderia ter acontecido por conta da condição de saúde de Wilson.

Portador de autismo, o rapaz tem dificuldades de aprendizado e fala com dificuldade. Por causa de necessidades básicas, nunca pode ficar sozinho.
O rapaz chegou com a mãe aos Estados Unidos há 23 anos, sem um visto no passaporte. Ao contrário de Geraldes, que já aguardava por eles no país. Os médicos recomendaram que Wilson não vá para o Brasil. Citando razões humanitárias, Azar-Farr pediu ao governo americano, em 2008, que não deportasse seus clientes, pois se tratava de um caso extraordinário.

No documento de 33 páginas encaminhado ao ICE (imigração), o advogado descreveu o que chamou de efeito devastador sobre a família brasileira, dizendo que Wilson estaria em perigo e não conseguiria sobreviver no Brasil, onde provavelmente não teria condições de suprir as necessidades médicas. Reforçando a necessidade de permanecer no país, Jeffrey Kerr, neurologista do rapaz, escreveu que uma simples mudança na rotina dele resultaria em agitação, colocando-o em alto risco de se ferir e até mesmo risco de morte.

O autismo afeta a capacidade de comunicação, de interação social e de uso da imaginação. O mal atinge 4 vezes mais crianças do sexo masculino. Os sintomas variam de acordo com a intensidade e vão de leve a grave. Alguns deles são pouco ou nenhum contato visual, insistência à repetição e dificuldade de relacionamento com outras crianças.

Longa espera
De acordo com Nina Pruneda, porta-voz do ICE, a imigração considera o status humanitário, como no caso de Wilson, quando não há interesse do governo ou do público em geral na remoção imediata do imigrante do país. Ainda segundo ela, são levados em consideração o impacto na família, assistência médica e disponibilidade de assistência médica no país de origem do imigrante.

Segundo a imigração americana, o chamado status humanitário mínimo permite a permanência no país por um período de tempo, geralmente de dois anos. Depois disso, o imigrante precisa fazer nova solicitação.

Em maio de 2008, Valquires e Wilson estavam sob ordem supervisionada e tinham que se apresentar à imigração de tempos em tempos. Em outubro do mesmo ano, ganharam o status humanitário por 6 meses. Azar-Farr, que busca todos os caminhos possíveis, acredita que mãe e filho possam se legalizar através de Geraldes, portador do green card desde o ano de 1990.

Enquanto não resolve a situação, a família brasileira lida diariamente com a possibilidade de ter que voltar para o Brasil. Segundo Valquires, por recomendação médica o filho precisaria ser sedado e ter atendimento médico a bordo do longo vôo. Segundo o advogado Thomas Esparza Jr., de Austin, a imigração forneceria este atendimento, caso Valquires e Wilson precisem deixar o país.

Da redação do ComunidadeNews.com

Poema de um aluno da APAE

ILUSÕES DO AMANHÃ

'Por que eu vivo procurando um motivo de viver,
Se a vida às vezes parece de mim esquecer?
Procuro em todas, mas todas não são você.
Eu quero apenas viver, se não for para mim, que seja pra você.

Mas às vezes você parece me ignorar,
Sem nem ao menos me olhar,
Me machucando pra valer.

Atrás dos meus sonhos eu vou correr...
Eu vou me achar, pra mais tarde em você me perder.

Se a vida dá presente pra cada um, o meu, cadê?
Será que esse mundo tem jeito?
Esse mundo cheio de preconceito.

Quando estou só, preso na minha solidão,
Juntando pedaços de mim que caíam ao chão,
Juro que às vezes nem ao menos sei, quem sou.

Talvez eu seja um tolo, que acredita num sonho.
Na procura de te esquecer, eu fiz brotar a flor.

Para carregar junto ao peito,
E crer que esse mundo ainda tem jeito.
E como príncipe sonhador...
Sou um tolo que acredita, ainda, no amor.'


PRÍNCIPE POETA (Alexandre Lemos - APAE)
Este poema foi escrito por um aluno da APAE,
chamado, pela sociedade, de excepcional...

Excepcional é a sua sensibilidade!
Ele tem 28 anos, com idade mental de 15
Eu peço que divulguem para prestigiá-lo.
Se uma pessoa assim acredita tanto, no amor
porque as que se dizem normais se fazem de indiferente?

HeadMouse

Para quem estiver interessando o programa HeadMouse pode ser baixado grátis neste link: http://www.baixaki.com.br/download/headmouse.htm

HeadMouse é um programa diferente e inovador, permitindo que os usuários mexam o mouse e usem seu desktop, fazendo apenas alguns movimentos com a cabeça. Parece estranho, mas isto realmente é possível. O programa trabalha em conjunto com qualquer webcam, que detecta estes movimentos e os transmitem para o mouse.
Esta aplicação foi desenvolvida pela Universidade de Lleida, na Espanha, com o intuito de auxiliar pessoas que apresentem comprometimentos motores. Criando-se um mouse virtual, estes usuários podem ter acesso a computadores, movendo os olhos, lábios e sobrancelhas, garantindo uma interação com as máquinas.

Calibrando sua expressão

Assim que você iniciar o programa, um processo de calibração é apresentado, ou seja, você vai visualizar uma janela com a captura de sua imagem. Isto é necessário para detectar o formato de seu rosto e suas expressões faciais, já que elas influenciam diretamente na utilização do programa.

http://www.baixaki.com.br/download/headmouse.htm

Depois de calibrado, a sua imagem pode ser verificada no canto inferior direito de sua tela. A partir do momento que um sinal verde, em forma de cruz, for apresentado sobre sua imagem, você já pode utilizar o mouse, fazendo movimentos delicados com sua cabeça, e levando o mouse para todos os lados da tela.

Configurando alguns movimentos

Enquanto estiver em execução, o ícone do programa fica presente na Barra de Sistema de seu PC. Clique sobre ele e escolha “Options”, para verificar e configurar algumas opções do programa. É possível definir a velocidade com que o mouse irá se mover, escolher uma opção para os cliques e arrastar os conteúdos selecionados pelo mouse.


HeadMouse ainda apresenta um manual (em inglês) completo e repleto de dicas para a utilização do programa. Esta ferramenta, após alguns ajustes, pode se tornar uma barreira a menos para as pessoas com dificuldades motoras utilizarem os mouses de computadores. Confira, faça os seus testes e dê um descanso ao mouse.

Autismo: ainda um enigma

Um menino autista escondido debaixo da mesa de jantar, no breve instante em que mostra seu rosto ao fotógrafo (flickr.com/foreversouls – CC BY-NC-ND 2.0).

Há mais de 70 anos, cientistas estudam aquela que é uma das mais enigmáticas desordens neurológicas: o autismo. Os mecanismos do distúrbio permanecem em grande parte desconhecidos, mas novos estudos indicam caminhos mais eficazes para tratá-lo.

Por: Isabela Fraga

Publicado em 17/05/2010

“Ele vive no seu próprio mundo.” A frase é bastante utilizada para descrever de forma leviana pessoas distraídas, que dão pouca atenção ao que acontece ao seu redor. As mesmas palavras, entretanto, ganham um significado muito mais enfático quando se referem a um portador de autismo – uma desordem neurológica manifestada por uma tríade de sintomas: déficit de interação social, dificuldade de linguagem e comportamento repetitivo.

O autismo não é uma disfunção única, mas sim um espectro de problemas, que variam de intensidade e tipo

A imagem clássica da pessoa autista – reproduzida em filmes, livros e seriados de televisão – é a de um indivíduo indiferente ao ambiente que o cerca, balançando para frente e para trás, sem olhar nos olhos de ninguém, conversar ou demonstrar interesse por qualquer assunto. Como todos os estereótipos, essa representação do autismo não pode ser encarada como verdade absoluta.

Afinal, o autismo não é uma disfunção única, mas sim um espectro de problemas, que variam de intensidade e tipo. Uma criança com um autismo leve como a síndrome de Asperger, por exemplo, pode conversar, frequentar escolas normais e ter uma vida independente quando envelhecer.

E é justamente por abarcar uma infinidade de comportamentos e sintomas secundários que médicos e cientistas preferem classificar o distúrbio, de maneira mais geral, como desordens do espectro autista (ASD, na sigla em inglês).

Como um dos principais sintomas do autismo é a dificuldade de interação social e de comunicação, torna-se um duplo desafio para pais, médicos, neurologistas, psicólogos e psiquiatras diagnosticar e tratar de crianças que apresentam esse comportamento.

Não receber resposta a perguntas simples como ‘o que há de errado?’ e não conseguir estabelecer conexão com o filho ou paciente são situações cotidianas para pessoas que lidam de perto com o autismo. “É uma charada difícil de ser desvendada, e por isso decepcionante e frustrante”, comenta o neuropediatra Leonardo deAzevedo, do Instituto Fernandes Figueira (IFF-Fiocruz), no Rio de Janeiro. DeAzevedo realiza estudos clínicos sobre o autismo, em especial sobre a relação entre o distúrbio e o sistema imunológico do seu portador. Além dele, outros pesquisadores e médicos do Laboratório de Neurobiologia e Neurofisiologia Clínica do setor de Neurologia do instituto têm as desordens do espectro autista como objeto de estudo, como é o caso do neurofisiologista Vladimir Lazarev e do neurologista Adailton Pontes, mais voltados para a neurofisiologia da desordem.

Diagnóstico: quanto antes, melhor

O documentário O nome dela é Sabine, dirigido pela atriz francesa Sandrine Bonnaire, apresenta bem alguns aspectos da vida de uma pessoa portadora de autismo. No filme, a diretora focaliza sua irmã, Sabine, portadora de um tipo de autismo que não é explicitado ao longo do documentário. Ela tem olhar vago, está acima do peso, não estabelece contato visual, repete a mesma pergunta várias vezes, não mantém uma conversa por muito tempo e tem surtos ocasionais de violência.

Sobre essa imagem triste da irmã, a diretora contrapõe trechos de filmes caseiros antigos, nos quais Sabine está completamente diferente. Mais magra, ela parece demonstrar mais domínio sobre seu corpo, conversa com a irmã com muito mais facilidade, dança e ri.

A diferença entre essas duas Sabines é enorme, e logo o espectador compreende: por falta de diagnóstico e tratamento adequados, Sabine acabou por ser internada num hospital psiquiátrico, onde permaneceu por cinco anos. O filme parece ser um mea culpa de Sandrine em relação à piora drástica da irmã.

Episódios como esse, no entanto, em que uma criança portadora de autismo é erroneamente diagnosticada e, por isso, não passa por tratamentos adequados, não são raros, mesmo hoje em dia. No Brasil, por exemplo, ainda há muitos casos de diagnóstico tardio. A dificuldade, por parte dos pais, de perceber os sintomas em seus filhos ainda bebês, juntamente com o desconhecimento em relação ao distúrbio, fazem com que a criança seja apontada como autista somente quando está mais velha.

Esse cenário está longe do ideal. É de consenso geral entre os cientistas: quanto antes for feito o diagnóstico do autismo, mais fácil e eficiente é o tratamento e, consequentemente, também a melhora. Para o médico Estevão Vadasz, coordenador do Projeto Autismo no Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, o ideal é que o diagnóstico seja feito quando a criança tem entre um ano e meio e dois anos. “O mais comum, no entanto, é a partir dos três anos de idade”, afirma.

Por apresentar diversos sintomas e níveis, o próprio diagnóstico para a desordem do espectro autista é bastante individualizado e subjetivo. Segundo Vadasz, a observação é a base para que se aponte se uma criança tem ou não autismo. “Observamos as três áreas mais afetadas pelas desordens autistas: a comunicação e a linguagem, a socialização; e os comportamentos repetitivos e interesses circunscritos”, explica o médico, acrescentando que não há um exame médico específico para o diagnóstico do autismo.

No Brasil, não há uma estimativa oficial do governo de casos de autismo na população e, para fins estatísticos, utilizam-se dados extrapolados de instituições estrangeiras, como o Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA (CDC). Segundo um relatório de 2006 desse instituto, uma em cada 110 crianças é portadora de uma desordem do espectro autista. O número parece bastante alto, mas os critérios do instituto provavelmente englobam muitos níveis de autismo, inclusive os mais leves.

Estou extremamente feliz em ter recebido este prêmio, é uma honra participar deste grupo, o Movimento Orgulho Autista DF, e conhecer pessoas de um valor inestimável e muito importantes nesta luta. Agradeço a todos que votaram no meu blog como destaque e devo isso a vocês que juntamente me ajudam a fazer deste blog uma grande fonte de informação. Parabéns vencedores e merecedores deste prêmio!

1 - Livro Destaque:

Autismo e Família - Uma Pequena Grande História de Amor - Maria Stela de Figueiredo Avelar - EDUSC

2 - Diretor e Escola Destaque:

Escola Metamorfose - Niterói/RJ - Sandra Cerqueira

3 - Professor Destaque:

Eliana Rodrigues Araújo - Universidade Federal de Natal/RN

4 - Médico Destaque:

Salomão Shwartzmann, psiquiatra Universidade Mackenzie de São Paulo/SP

5 - Psicólogo Destaque:

João Cláudio Todorov - IESB - Brasília/DF

6 - Político Brasileiro Destaque:

Deputado Federal Luiz Couto (PT-PB) - Câmara dos Deputados

7 - Imprensa Rádio Destaque:

Luis Fernando Correia - Rádio CBN - comentários em 04set2008

8 - imprensa Televisão Destaque:

Liliane Cardoso - Bom Dia DF - TV Globo - Entrevista em 02abril2008

9 - Imprensa Escrita - Revista Destaque:

Reinaldo José Lopes - Revista Superinteressante edição 256 set2008 - Os maiores cérebros do mundo

10 - Imprensa Escrita - Jornal Destaque:

Cristina Fausta Soares - Jornal do Brasil - Famílias cobram ao GDF política para dar apoio aos autista.

11 - Imprensa Fotografia Destaque:

Sérgio Sanderson - Cascavel/PR - Foto de Emerson Fittipaldi apoiando o autismo no autódrómo de Brasília

12- Internet Destaque:
http://www.autismobemvindoaomeumundo.blogspot.com/

13 - Pessoa e Instituição Destaque

AUMA - São Paulo/SP

14 - Pessoa e Órgão Público ou Empresa Privada Destaque:

Clotildes Vasco - Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara dos Deputados

15 - Atitude Destaque:

Luis Fenelon - Brasília/DF - criação do Dia do Autismo no Orçamento

Grato.

Fernando Cotta

Presidente Prêmio Orgulho Autista.

IV Prêmio Orgulho Autista

O Movimento Orgulho Autista Brasil (MOAB) é uma Organização Não-Governamental, sem finalidades lucrativas que trabalha pela melhoria da qualidade de vida das pessoas Autistas e de suas famílias.
Para isso promove eventos, cursos, encontros, seminários, palestras, etc, em parceria com outras entidades, órgãos públicos e empresas privadas.
Desde 2005, o MOAB realiza o evento denominado Prêmio Orgulho Autista, que destaca pessoas, órgãos e entidades que verdadeiramente trabalharam significativamente pela melhoria da qualidade de vida deste segmento.
Desta forma, através dos membros do Conselho Nacional do Prêmio Orgulho Autista, são indicadas pessoas para serem agraciadas com a premiação referida. Estas indicações são defendidas e justificadas pelo integrante que fez a indicação, sendo votadas pelos membros posteriormente.

A entrega do IV Prêmio Orgulho Autista, foi realizada nos estúdios da Rádio Nacional de Brasília, em cerimônia transmitida ao vivo para todo o território nacional, das 10h às 11h50min, no dia 30abril2010, como parte das comemorações da 3ª edição oficial do Dia Mundial da Conscientização Sobre o Autismo, data consagrada pela Organização das Nações Unidas (ONU) para ser celebrada todos os anos em 02abril, e, que vem sendo comemorado em Brasília, em 2010, durante o decorrer de abril.

2 DE ABRIL- DIA MUNDIAL DA CONSCIÊNCIA DO AUTISMO

De todas as surpresas, todos os sustos, todos os becos sem saída que a vida pode nos apresentar, um dos mais impactantes é a perda de um filho. A vida segue em frente, na ordem natural das coisas. Mas, às vezes, o carro toma a frente dos bois e tomba, causando completa perplexidade.A morte de um filho é uma ideia assustadora. Vivemos com a certeza de que, depois de nossa partida, nossos filhos permanecerão para dar continuação a tudo o que deixamos pendente. A perda do filho rompe essa lógica, causando um tão profundo sentimento de vazio, de luto, que se perde a bússola, rasgam-se os mapas já traçados para o futuro.O nascimento de um filho com deficiência, para a maioria das famílias, traz o mesmo sentimento de perda.

Os pais planejam: "meu filho será jogador de futebol!" "Minha filha será advogada!" "Meu filho vai ser um Don Juan!" "Minha filha será médica!" "Meu almoço de Páscoa será cheio de netos!" Quando se sente que essas expectativas poderão deixar de ser atendidas, perde-se o rumo.Um filho autista, por sua vez, traz outro tipo de angústia. Crianças autistas não têm traços que demonstrem suas características tão especiais e costumam ter um desenvolvimento aparentemente comum na primeira infância. Em torno dos três anos de idade, percebe-se que têm limitações para se comunicar, para interagir com as demais pessoas, mostram movimentos repetitivos. Nossa cultura e o conhecimento que médicos e professores têm do autismo são limitados. Assim, o diagnóstico é dado, na maioria dos casos, como se fosse uma sentença: fala-se em "incapacitante para toda a vida"! A sensação é a de uma puxada de tapete: quando tudo parecia bem, o terremoto!Os pais, caindo no luto que sucede essa notícia, encontram-se desamparados, sentem como se tivessem perdido o filho.

Para piorar, a falta de conhecimento sobre autismo e os preconceitos são tão grandes que professores, mesmo de escolas especiais, evitam trabalhar com crianças autistas. Médicos e outros profissionais da Saúde se veem perplexos; poucos buscam novos conhecimentos, a maioria evita esses pacientes, ou repete velhos chavões.As dúvidas e medos dos pais são expressos em perguntas assustadas que, muitas vezes, não têm respostas adequadas:-"Meu filho vai ser independente? Vai ler? Vai usar o sanitário? Vai falar?"Raramente se encontra alguém habilitado a afastar essas preocupações. Pessoas autistas têm dificuldades de comunicação, mas aprendem a se comunicar. Têm dificuldades para entender as intenções das outra pessoas, mas gostam de conviver com elas e podem aprender esse convívio. E muitas têm habilidades fora do comum, que compensam suas dificuldades.

As pessoas autistas precisam de compreensão e dedicação. Seu processo de aprendizado é irregular, podem demorar anos para aprender a falar e dias para aprender a nadar. Muitas desenvolvem a leitura sozinhas, apenas observando os comerciais de televisão. A maioria tem o pensamento visual e memória prodigiosa; usar figuras para ensinar-lhes tem bons resultados.Ao contrário do que se imagina, pessoas autistas não são frias e sem sentimentos. Crianças autistas, em particular, são carinhosas; adultos autistas responderão ao mundo da forma como foram tratados ao longo da vida. Se toques e abraços lhes parecem sufocantes, podem, pacientemente, aprender a receber os carinhos de que precisam. Se a fala humana pode lhes parecer um conjunto de ruídos sem sentido, é preciso falar e mostrar-lhes figuras, para associarem os sons às imagens e, assim, aprender.Generalizações são sempre perigosas.

Cada ser humano é um indivíduo em particular. Há pessoas autistas com grandes habilidades em matemática e outras incapazes de somar um mais um. Há aquelas capazes de discorrer horas a fio sobre Mitologia Grega, dinossauros ou carros, e outras incapazes de falar uma palavra sequer; há aquelas capazes de escrever longos discursos, mesmo sem falar. Há pessoas autistas que vivem vidas normais, trabalham, constituem famílias e criam seus filhos.Importante é entender que seu lugar é conosco, com nossos mesmos direitos à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade, à convivência familiar e comunitária, a salvo da negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão. Uma proteção que é dever da família, da sociedade e do Estado.

Assim, aproveitamos o Dia Mundial da Consciência do Autismo, decretado pela ONU há três anos, para lembrar a todos que as pessoas autistas, antes de mais nada, são pessoas. Que podem viver em sociedade, que têm esse direito. Que são nossos irmãos, dentro da grande família que é a Humanidade.

Argemiro Garcia

Pai de Gabriel, 16 anos

Salvador, Bahia, Brasil

Coordenador da AFAGA

Associação de Familiares e Amigos da Gente Autista

Secretário da ABRAÇA

Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo

http://www.afaga.com.br/

http://www.cronicaautista.blogspot.com/

Atividades por todo o Brasil

Brasília
Blitz do Autismo celebra em Brasília, 3ª Edição do Dia Internacional do Autismo

Data: 07abril2010

Hora: 10h

Local: Posto da Polícia Rodoviária Federal, BR-040, km zero (próx. Santa Maria-DF).

Obs: Entrega de Panfletos e explicações sobre o Autismo.

_________________________________________________

Câmara dos Deputados celebra em Brasília, 3ª Edição do Dia Internacional do Autismo

Uma parceria entre a Organização Não-Governamental (ONG) Movimento Orgulho Autista Brasil (MOAB), a Associação dos Amigos dos Autistas (AMA-DF), CLIAMA, Coordenadoria para Inclusão da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal (CORDE/DF) e a Subsecretaria de Cidadania (SEJUS/GDF), com o apoio da Comissão de Direitos Humanos e Minorias (CDHM) da Câmara dos Deputados, realizará ato comemorativo alusivo ao Dia Internacional do Autismo, dia 02 de abril. A data, que há três anos foi instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU), excepcionalmente, em 2010, por coincidir com a sexta-feira da paixão, será celebrada no dia 08 de abril, plenário 11, anexo II da Câmara dos Deputados, em Brasília.

__________________________________________________

Rio de Janeiro

Palestras gratuitas dia 6 de Abril RJ

Em homenagem ao dia e mês de Conscientização Mundial do Autismo, haverá uma série de palestras no RJ, nesta 3ª feira próxima com entrada franca!!

Não deixe de comparecer!Informação é o que vc pode ter de melhor para lutar!

DIA 06 DE ABRIL DE 2010PALESTRAS CIENTÍFICAS

Local: Auditório da Defensoria Pública no Rio de JaneiroEnd.: Avenida Marechal Câmara, 314 – Centro – RJ ( a partir das 13:30hs )
Temas:
•Diagnóstico precoce – Doutoranda Mariana Garcia (pesquisa da Drª Carolina Lampreia)
•Neurotoxidade dos metais pesados no autista – Mariel Mendes – Biomédica
•Terapia comportamental – Sandra Cerqueira – Psicóloga
•Trabalho realizado pelo CEMA- Rio – Drª Eliana Silva
•Terapias da Mão Amiga - Mônica Accioly – Fonoaudióloga e Coordenadora técnica da Associação Mão Amiga-- Autismo: - Aceitação sim, CONFORMISMO não!!!!!!!!

______________________________________________________

CONVITE

A APADEM (Associação de Pais e Amigos do Deficiente Mental/ com foco no Autismo) tem o prazer de convidá-los a para a:
PALESTRA: “Os Direitos das Pessoas Com Necessidades Especiais (Deficiência Mental) e o Papel do Ministério Público na Defesa das Pessoas Com Deficiência”
Dia: 14 de Abril de 2010
Às 19:00
Local: Cúria Diocesana – Rua 25 b – 44 Vila Santa Cecília Volta Redonda (RJ) Telefone : ( 24 ) 3340-2801

Palestrantes: Promotores de Justiça do Ministério Público do Estado do Rio de Janeiro

ENTRADA FRANCA

Realização: APADEM
Apoio: Ministério Público do Estado do Rio de Janeiro
Informações: apademvr@gmail.com
Tel: 24- 3337 3683